2018年6月7日 （木）10:00- 11:30

『活動5周年記念＆ファイナルおしゃべり会』として

アロマハンドマッサージセラピストさんをお迎えして～

アロマハンドマッサージ付きおしゃべり会を開催しました(≧∇≦)

お天気にも恵まれ、お菓子も食べながらリラックスした雰囲気で5年間の最後を締めくくりました♡　長らくの間、ご参加くださっていた皆さま、本当にありがとうございました！

流山☆リウマチおしゃべり会は、『月イチおしゃべり会』を2013年5月より開催しておりましたが主催者都合によりしばらくの間、活動を休止させていただきます(｡>ㅅ<｡)

皆さまのご健康を心よりお祈り申し上げます。

本当にありがとうございました！

尚、個別カウンセリングにつきましては下記にて別途、賜ってまいりますので

ご興味ございましたら下記までご連絡いただければと存じます。

【予約先】メールにて

✉：riumachi8@gmail.com

①お名前

②お電話番号

③ご用件

④カウンセリングのご希望日時を第3候補くらいまで

をご記載くださいませ。

カウンセリング詳細：https://qol-counseling.jimdo.com

長らくの間、ご参加くださっていた皆さまへ

大変申し訳ございませんが

流山☆リウマチおしゃべり会は、

2013年5月より開催しておりました『月イチおしゃべり会』を

主催者都合により

2018年6月7日 （木）10:00- 11:30

活動5周年記念としてアロマハンドマッサージ付きおしゃべり会

を最後にしばらく間、活動を休止させていただきます(｡>ㅅ<｡)

皆さまのご健康を心よりお祈り申し上げます。

ありがとうございました！

 ※5/3(木)10時～

大変申し訳ございませんが『流山☆リウマチおしゃべり会』活動5周年記念としてアロマハンドマッサージ付きおしゃべり会を予定しおりましたが暴風雨のため、急遽、イベントを中止させていただきました。

2018年4月5日(木)午前

ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪

本日は2名のメンバーさんと(◎▽◎)

冒頭で最近の症状について語ったりしましたが・・・

気づいたら、全然関係ないお話でなぜか盛り上がり(≧∇≦*)

自分自身の趣味で制作している作品の深いお話なったり、

介護付きマンションを見学に行かれたメンバーさんは、

『やっぱり・・・自宅がいい！！！と実感したので、もっと健康になってやる(≧∇≦*)』と決意されたそうです。そうです！その調子(*^O^*)♪

なんやかんやと、自由に話せること、医師や看護師さんなどの医療現場では、なかなか語れない当事者同士の安心感が、いいですよ～(^-^)

私も、皆さんに支えられて、がんばれています！ありがとうございます！

【今後の予定】

※基本的に第１木曜日10時～＠流山市北部公民館です♪ 

2018年5月3日 （木）10:00- 11:30

※5/3(木)は『流山☆リウマチおしゃべり会』活動5周年記念としてアロマハンドマッサージ付きおしゃべり会となります(*^O^*)♪尚、完全ご予約制とさせていただきます♡

場所：　流山市北部公民館　（東武野田線 江戸川台駅西口より徒歩7分）

参加費：　500円（要ご予約）（定員10名様）

ご予約、お待ち致しております♪

2018年3月1日(木)午前

ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪

朝方までの春の嵐の大雨もあり、どなたもいらっしゃらないだろうなぁ～

なーんて、のんびりしていたら少々遅刻してしまいましたΣ(|||▽||| )ごめんなさいm(._.)m

本日は落ち着いたメンバーさん(笑)2名さんたちと、最近の症状について語ったり、子育て時代のお話をお聞きしたり。

股関節が10日間ほど痛くて階段も辛くて、ついに車椅子？？？と心配になったが今朝は痛みがなくなっていたり、急に手首が痛くなったり、手の変形が進みついに手の装具作製を試みる方、そして右利きなのに右手を手術するって、かなり生活が大変になりそう(｡>ㅅ<｡)と少し落ち込んでみたり。。。

痛む場所も、痛み方も、また痛みにも波があり、自分でも理解や予測ができないことがリウマチ患者にとって、非常に悩ましくもあり、とても辛いものです。

ただ、こうして集まって、「うんうん、そうそう」と言い合える場があることは、本当に有難いというお言葉がたくさん出ました。医師や看護師さんなどの医療現場では、なかなか語れない当事者同士の安心感が、いいんですよね～(^-^)

私も、皆さんに支えられて、がんばれています！ありがとうございます！

細く長～く続けていけたらと思っています♡

【今後の予定】

※基本的に第１木曜日10時～＠流山市北部公民館です♪ 

2018年4月5日 （木）10:00- 11:30

2018年5月3日 （木）10:00- 11:30

※5/3(木)は『流山☆リウマチおしゃべり会』活動5周年記念としてアロマハンドマッサージ付きおしゃべり会となります(*^O^*)♪尚、完全ご予約制とさせていただきます♡

場所：　流山市北部公民館　（東武野田線 江戸川台駅西口より徒歩7分）

参加費：　500円（要ご予約）（定員10名様）

ご予約、お待ち致しております♪

2018年2月1日(木)午前

ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪

本日は初めての方1名もお迎えして総勢４名で♪発症時のお話やお薬、今１番困っていること、病院のお話などを皆さまおひとりおひとりにお話いただきました。

リウマチはそのつらさを、他人にはなかなかわかってもらえない病気ですが難病指定にはなっていません。関節リウマチに、血管炎をはじめとする関節外症状を認め、難治性もしくは重篤な臨床病態を伴う「悪性関節リウマチ」は難病に指定されています。

もしも進行が進み生活に困難が出てきたら・・・という不安がリウマチにはつきものです。

下記、ご参考まで。

●身体障害者福祉制度 

「身体障害者」の認定と「身体障害手帳」の交付。障害の程度は１種・２種と、１～６級に分けられており、その認定は身体障害者福祉法の指定によって行われます。さまざまな援助が受けられますが、とくに医療費の減免と税金の控除が経済的負担の軽減に役立ちます。 

身体障害者手帳で利用できる制度は、地域や障害の程度によって異なるので、住居のある各市区町村の障害福祉担当課にお問合せください。

●障害者総合支援法 

障害者総合支援法は、障害者自立支援法に代わってつくられた法律で、障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援することが目的。この法律では難病の患者さんも障害者の範囲に加わることとなり、関節リウマチはその対象疾患になったそうです。 

ホームヘルパーによる入浴、排泄、食事などの介護、調理、洗濯、掃除などの家事援助や自立訓練、各種相談など、幅広い支援が受けられます。 

希望する場合は、市町村の窓口に申請し、障害支援区分の認定を受け、その後、支援を受けるサービスに関する計画書を指定特定相談支援事業者に作成してもらい、それを市町村に提出して、実際のサービス利用が始まる。

●介護保険 

介護保険制度は、一般的には高齢者（65歳以上）のための制度ですが、40歳以上で介護保険に加入して、国が定める特定疾病の患者さんでしたら、65歳未満でも利用できる。特定疾病とは、加齢との関係が認められている病気で、症状が進むと介護が必要になる可能性が高いものをいい、関節リウマチも特定疾病に含まれ、介護が必要になったときには介護保険を利用して、訪問介護や訪問入浴介護、訪問看護などのサービスを利用することができる。

介護保険は市町村ごとで運営。利用するには、市役所や区役所の窓口に申請。その後、訪問調査員が申請者の自宅を訪問して本人に状態を確認し、要介護認定の判定が行われます。要介護1～5、要支援1.2のいずれかに認定されれば、それぞれの要介護度に定められた範囲のサービスを利用することができる。

ということで、

リウマチ以外のこともじっくりとお話♪オレオレ詐欺のお話では危うく騙されそうになった方、リサイクルしますという方が家にまで来て上がりこまれそうになったお話などもΣ(|||▽||| )　皆さま、気をつけましょうね♡

参考：

厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html

難病情報センター　

http://www.nanbyou.or.jp/entry/43

http://www.nanbyou.or.jp/entry/3366

今後の予定

2018年3月1日 （木）10:00- 11:30

2018年4月5日 （木）10:00- 11:30

※基本的に第１木曜日10時～＠流山市北部公民館です♪ 

場所：　流山市北部公民館　（東武野田線 江戸川台駅西口より徒歩7分）

参加費：　500円（要ご予約）（定員10名様）

皆さま、本年もまたどうぞよろしくお願い申し上げます。

2017年12月7日(木)午前

ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪

本日はぐぐっと少なめで1名の方がご参加くださりましたので、リウマチ以外のこともじっくりとお話ができました♪ちなみに、少し前から転院を考えていらっしゃったのですが、無事、転院できたお話などなど(^-^)　勉強になりました♡

※尚、予定しておりました2018年1月11日 （木）10:00- 11:30←すみませんがお休みとなります

今後の予定

2018年2月1日 （木）10:00- 11:30

2018年3月1日 （木）10:00- 11:30

場所：　流山市北部公民館　（東武野田線 江戸川台駅西口より徒歩7分）

参加費：　500円（要ご予約）（定員10名様）

皆さま、本年も大変お世話になりました。来年もまたどうぞよろしくお願い申し上げます。

どうぞ、良いお年を～(^-^) 

2017年11月9日(木)午前

ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪

本日はかっこちゃん先生をお迎えして『筆文字アート体験会』でした(^-^)

皆さん、絵を嗜む方、彫金などのアートに携わる方ばかりだったせいか、

会の前後でおしゃべりをし、筆文字アート体験時間は、珍しく、皆、

む、む、無口(≧∇≦*)　おしゃべり会なのに？(笑)？

いいえ。いいえ。今日は特別なのでいいんです｡♥｡･ﾟ♡ﾟ･｡♥｡･ﾟ♡ﾟ･｡♥｡

次回からは通常の『りうまち✩おしゃべり会』になりますのでご安心ください(^-^)

かっこちゃん先生、お忙しい中、ありがとうございました┏〇

【流山にてリウマチおしゃべり会開催！】

日時：2017年12月 7日 （木）10:00- 11:30 / 2018年1月11日 （木）10:00- 11:30

場所：　流山市北部公民館　（東武野田線 江戸川台駅西口より徒歩7分）

参加費：　500円（要ご予約）（定員10名様）

ご予約、お待ちしております＾－＾

riumachi8@gmail.com

090-7190-7212

2017年10月5日(木)午前

ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪

本日も5名の方がご参加くださりました(^-^)お久しぶりの方もご参加くださり、かなりリラックスした雰囲気の中、大爆笑しながらも、薬のこと、病院のこと、ドクターのことなど患者の立場からの屈託のない話題でワイワイと(≧∇≦*) 

尚、下記で講演会・相談会があるそうです（富田医院に通われているメンバーさんより）

↓↓↓↓↓

【リウマチ治療と骨粗鬆症】（柏市民講座）

冨田医院院長および看護師さんが関節リウマチ治療について講演されるそうです。 

◇日時／11月11日（土）15時30分～17時

◇場所／パレット柏（デイワンタワー3階、柏駅徒歩3分）

詳細は下記、チラシご参照のこと

アートな筆文字体験会　～講師にかっこちゃんをお迎えして～　開催♪

開催日時：2017年11月9日(木)9時30分～11時30分@流山市北部公民館

参加費：3,000円　(材料費込み)　※定員10名　※申込締切10/31まで

持ち物：筆記用具、ティッシュ、ウエットティッシュ、新聞紙

※上記は前回参加者さんが2時間で仕上げた作品サンプル（素人さんのものです）

【予約先】✉：riumachi8@gmail.com

☎：090-7190-7212 

2017年7月6日

ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪

本日は、奇遇にも全員、お久しぶりじゃないですか～(≧∇≦*)
のメンバーさん総勢4名で(^-^)

他の病気で来週から入院予定の方、調子が良かったので薬を１ヶ月間お休みしてみたら調子が悪くなってしまい今までお薬が効いていたということを身を持って立証された方(^-^;(笑)、そしてリウマチ以外で気になる箇所があって複数病院に行かれている方は１つの病院に集結しようかと思ってます♪とのこと。そして痛みが首や手首に出てきてしまい、生まれて初めて「死にたいかも(｡>ㅅ<｡)」と思った方などなど…
痛過ぎると人格を失いそうになりますがΣ(|||▽||| )、辛い時こそ皆さんのことを思い出しましょう！！！独りじゃないですよ｡♥｡･ﾟ♡ﾟ･｡♥｡･ﾟ♡ﾟ･｡♥｡
みんなで自由気ままに話して、聞いて、笑って、学んでの約2時間でした(*^O^*)♪

2017年6月1日

ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪

本日も、初めましての方をおひとりお迎えして、総勢4名で(^-^)

初めましての方は、まだ抗リウマチ薬も服用されていないそうですが、肘の曲がりが気になってきて、市の広報をご覧になってご参加くださりました。ここ約15年でのお薬の進化に伴い、寛解する方の率が8％から52%に上がったそうです（NHK2017年05月16日（火）放送

患者調査でみる！　関節リウマチ徹底対策「薬物療法」より）

また、とある手術を主治医の先生から勧められているメンバーさんからは、入院中の家族からの支援も受けやすく、ご親族のオペもしてくださったこともあり、別病院のとある医師にお願いしたいけれど、現在の主治医との関係を考慮するとけれど、なかなか言い出せない、というご相談も。他メンバーさんからは「私たち患者の意思を伝えて、それで嫌な顔をする主治医の先生であれば、逆にそれまでなのではないかしら？」と確信をついたご意見も出たり(^-^)

医師ファーストではなく、患者ファースト(笑)！、自分ファースト(笑)♪医師は変えられても自分の体はそう簡単には変えられない♡自分の意思を大切に！そして主治医の先生にしっかりと誠意を持って伝えることが、自分と主治医の先生の関係を本当の意味で大切にすることになるのではないかな、と思うのです(^-^)　どうぞ、どちらの先生にお願いしても後悔しない選択をなさってくださいね。第三の医師の登場もあるかもしれませんよ～

ちなみに私も5年前に足の手術済みですが、迷いに迷い、見つけ出した執刀医の先生が、な、な、なんと！NHK2017年05月17日（水）放送患者調査でみる！　関節リウマチ徹底対策「手術」にご出演してました(≧∇≦*)すごい先生だったんだと、今になって気づいたのと、妥協せずに、この医師に！と追っかけのように自己選択した過去の自分を少し褒めてあげたくなりました(笑)

では、またみんなで、あ～でもない、こ～でもない、をお話しましょう♪

2017年4月6日

ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪

本日は、初めましての方を2名お迎えして、私含め6名と久しぶりに人数多めでした(^-^)

今飲んでいる薬で大丈夫なのかな～や、病院選びについて、生物学的製剤について、そして他の方の痛みについて、など広く直接お聞きすることでなんだか、ホッとしたり(-^〇^-)

参加者年齢は40代～70代です♡引き続き、初めてのご参加も大歓迎です(*^O^*)♪

※今後の予定

2017年5月 11日 （木）10:00- 11:30

2017年6月 1日 （木）10:00- 11:30

(※6/8とお伝えしておりましたが正しくは6/1です。すみませんm(._.)m）

2017年7月 1日 （木）10:00- 11:30

全日とも千葉県流山市北部公民館にてです♪ 

2017年2月9日

未明の雪が心配でしたがながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて無事開催♪本日のメンバーさんは、とってもお久しぶりです！の方もお迎えし、私含め3名でした～(^-^) 『リウマチって治るのかしら？飲み薬はやめられるのかしら？』の疑問について、以前より、リウマチは不治の病で完治はせず、適切な治療で、寛解、という全治とまでは言えないが、病状が治まっておだやかになる程度までは良くなる、と言われています。しかし、ここ10年で治療や薬が飛躍的に進化しており、症状がまったくなくなったり、日常生活の不自由がほとんどない患者さんが増えてきていると言われています。私自身、日々、手指や足の裏、膝、首、股関節、肩、など急に痛みが出ることも多々あり。全力疾走や腕立て、などもできませんので(^-^;）完治、とまでは行きませんが、リウマトレックス服用後から、激しい膝の痛みが収まり、歩けるようになったり、週に1度25ml自己注射の生物製剤エンブレムによって、ゆるやかなヨガやダンスを再開することができました。20代の方は子育てをされている方もいらっしゃります。目的をただ薬を飲むのを止める、にするのではなく、いかに生活の質を下げないか、人生で何をしたいか？を目的にされるのがいいのかな、と思います。そして、患者自らが主体性を持って、これらのことを相談できる良き関係を築ける主治医をどう見つけるか？も大きな課題かもしれませんね。医師にお任せではなく、我々も自らの病気について学び、これだけ増えた薬や治療法の選択を自らする責任があると考えます(^-^)

2017年1月12日

あけましておめでとうございます♡

2017年初のながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪

本日のメンバーさんは、お久しぶりです！の方もお迎えし、私含め4名でした～(^-^)

年賀状の返信をいただいたメンバーさんからは、「膝が痛くてなかなか北部公民館まで行けません(;>_<;)」とのこと。歩けること、動けることが当たり前ではないということに気づかされるのがリウマチの病です。

話題は、年末年始はいかがでしたか？を中心にお話はご家族のことなどにも。

体の調子は落ち着いいる方、ここ半年で肘、手指、手首、そして膝に来た(;>_<;)という方、そして、抗リウマチ薬のアザルフィジンに初挑戦の方は「これが効かなかったらついに生物製剤デビューかも(^-^;」という方も。ただし薬価が高いのよね…とお悩み中ですがとりあえずアザルフィジンが効くことを祈りましょう！

ちなみに12月よりゆっくりとした回転性のめまいに悩まされていた私は１月にMRIと動脈硬化の検査を受けましたが異常なしとのこと～ついに更年期へ突入か？！と覚悟を決めつつありますが他に何か原因がないかをしっかりと専門医の下、検査と受診を続けようと思っております。

本年もどうぞよろしくお願い申し上げます(^-^)

2016年12月8日

ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪

本日のメンバーさんは私含め4名で(^-^)

今年の自分の漢字を発表しあいました(*^O^*)♪

ズバリ『老』の方♪『早・忙』の方♪『孫』の方♪『試』の方♪

年の前半に人のため一生懸命尽くしたメンバーさんには、みんなから『よくがんばったね～えらいぞ～えらいぞ～』の褒め言葉のシャワーを(≧∇≦*)

独りでがんばりすぎてしまったら、また、みんなでお話して、自らをたっぷりと労いましょうね♡

では、また来年もどうぞよろしくお願い申し上げます┏〇ﾍﾟｺｯ

2017年も元気にお会いしましょう！

2016年11月11日

ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪

本日のメンバーさんは私含め3名で(^-^)いつもより人数が少ない分、たくさん自分の話しをできちゃった(笑)という方も♡2か月前には痛くて痛くて、自分の下着を下げるのも一苦労だった方からはMTXを服用し始めて約1ヶ月経ち、少し痛みが引いてきたかもぉ～というお話も。薬が効くまでには少し時間がかかるのが悩ましかったりしますよね(｡>ㅅ<｡)また、改めて、家族や友人にリウマチのことを話してもなんだかスッキリしないけれど、ここでお話すると本当にホッとするな～とおっしゃっていただき、この会を開催して本当に良かったな～と痛感しました(^-^)本当の愛は、実はじっくりと感情を聴いてもらうことと言われています。ぜひ、たわいもない会話、素朴な疑問質問、病気で困っていること、病院や薬について、病気以外のお話ももちろん大歓迎♪夢や希望についても自由に意見交換をしてまいりましょう。参加者年齢はおおよそ40代～70代です。初めてのご参加も大歓迎です(*^O^*)♪

※今後の予定

2016/12/8(木)10時～

2017/1/12(木)10時～

  千葉県流山市北部公民館にてです♪ 

2016年10月6日

ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪

本日のメンバーさんは2名でした(^-^)

リウマチになってここまで痛み出したのは初めてでして…という方も(｡>ㅅ<｡)

急に手の親指の付け根と手首の関節が痛み出し、それが1ヶ月以上の続いているとのことで先日もプライベートでお話していたところでした。

医師に相談し、MTX（リウマトレックス/メトトレキサート)を開始してまだ1週間。MTXが効くか効かないかが判るまでに1～2ヶ月はかかります。根気よく、かつ服用方法に癖があるので飲み忘れなどがないようにすることも大切なんですよね(;>_<;)私は、水曜朝2錠-水曜夜1錠/木曜朝１錠で、結構、飲み忘れちゃって慌てています。最低でも5日間はインターバル（休薬期間）を開けなければならなく、飲み忘れたときは見送ってくださいね、と薬剤師さんからは言われています。尚、副作用予防のための葉酸（フォリアミン）もMTXの最後の服用後から24時間～48時間に飲む、など、とても気を付けていないとこれもまたうっかり忘れがち(^-^;　マイクスリ袋に貯まるわ貯まる、飲み忘れのクスリΣ(|||▽||| )

本当は良くないのですが患者歴約２０年ですので塵も積もれば…ということで、お許し下さい┏〇

リウマチは急に、前触れもなく、あっちこっちの関節が痛むのです。

昨日まで元気だったのに、急に今日は動けなかったり、そんな不安と向き合っています。

病院選びもとても迷います。大きすぎる病院だと予約がないと診てもらえない、小さな病院だと検査結果を得るのは１週間後だったり。また、目にも口にも症状が出るので全身的に診てもらえる病院はないものかしら…とみんなで病院あるある話でも盛り上がりました(^-^)

※今後の予定

2016/11/10(木)10時～

2016/12/8(木)10時～

2017/1/12(木)10時～

  千葉県流山市北部公民館にてです♪ 

2016年6月9日

ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪

雨の中、今日は少ないかな～と思っておりましたが、な、な、なんと総勢7名の方がご参加くださいました。先月、お財布を忘れちゃった～というご近所さんは、わざわざ今日はおしゃべり会に参加できないのに参加費を持ってきてくださったり(￥▽￥)　ひと目お会いできるだけでも、なんだか嬉しいものですね(^-^)

本日も、皆様と、おひとりおひとりにお話いただきながら、リウマチ何年生(罹患歴)か、通院中の病院とDr.・服用中のおくすり・困っていること・聞きたいことなどを皆さんでシェアしました。ある質問には、皆で大爆笑してしまいました(笑)ヾ(＠°▽°＠)ﾉあはは～

参加者さんからは「同じ病気の方にお話を聞いていただけて、共感していただけることが嬉しい(｡>ㅅ<｡)」、「先月、初めて参加させていただきましたが、あの後、すぐにセカンドオピニオンを聞きに行くことができました。皆さんに背中を押していただけて勇気をもらえました(^-^)」、「痛くて辛いのは、ひとりじゃないんだな～と今月も感じられた」、「本当は今日も調子が悪かったけど、ここに来ておしゃべりすると不思議と身体が楽になる♡」、「この会があって本当に良かった♡」というご感想をいただきました♥

このりうまちおしゃべり会をはじめて約3年…参加者さんがたったひとりだった時も多々ありました(^-^;　それでも続けてこれたのは、この地球上に私と同じように独りで不安に押しつぶされそうな人がいるはず！との思いがあったからだと思います。そして、私ひとりではなく、無理のない範囲で支援してくださる皆さまのお陰でございます。今はご参加のないメンバーさんともいつまでも気持ちが通じているなぁ～とも感じております(^-^)

ありがとうございます♪｡♥｡･ﾟ♡ﾟ･｡♥｡･ﾟ♡ﾟ･｡♥｡♪

※次回は2016/7/7(木)七夕10時～千葉県流山市北部公民館にてです♪ 

★｡.::｡.::・'ﾟ☆｡.::・'ﾟ★｡.::｡.::・'ﾟありがと七夕★｡.::｡.::・'ﾟ☆｡.::・'ﾟ★｡.::｡.::・'ﾟ

2016年5月12日

ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪

今月も広報ながれやまを見て、という新しい方を3名、お久しぶりの方もお迎えし、総勢9名の皆様と、おひとりおひとり、簡単な自己紹介をいただきながら通院中の病院・服用中のおくすり・困っていること・聞きたいことなどを皆さんでシェアしました。

初めての参加者さんからは「聞きたいことが聞けてホッとした」、「ひとりじゃないんだな～と感じられた」、「病院選びのヒントを得れた」などなどのご感想をいただきました♡

※次回は2016/6/9(木)10時～千葉県流山市北部公民館にてです♪ 

2016年3月18日

ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪

本日は、なんとぉ～広報ながれやまを見て、という新しい方を3名お迎えし、先月の2名よりもググッと増えて(笑)、総勢7名＋3歳のお子様2名の9名でした(^-^)

3歳のお子さんと20代～70代のメンバーさん！なんと広い世代なんでしょう♡

初めての方は、聞きたいこと、話したいことがたくさんあられて、とても熱心にご質問くださったり、ご自分のお薬手帳などもお持ち下さり、大変ご自分の病気に前向きにお付き合いされているんだな、と感動致しました。

今後は前半を初めての方、後半を会に馴染みの深い方、で分けるのもお話に深みが出て良いかもね、という案も出てきております。会全体が良きものになるよう、日々、改善策を皆さまと一緒に考えてゆけたらな～と思っております。

※次回は2016/4/14(木)10時～千葉県流山市北部公民館にてです♪ 

※初の木曜開催となりますのでお気を付けくださいませ｡♥｡･ﾟ♡ﾟ･｡♥｡･ﾟ♡ﾟ･｡♥｡

2016年2月19日

ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪

本日は、なんとぉ～(^-^;私と1名の参加者さんの2名でした(^-^;

なので、これは逆にチャンス！！！ということで、リウマチ以外のプライベートなお話で盛り上がりました(^-^)　自分の心が、実は納得がいっていないモヤモヤしたことをお互いに自由に話すことで、気持ちがスッキリするものです。病気以外のことでも聞いてもらいたいことがあれば、時間が許す限り、ぜひお話しましょう。

白黒ハッキリしないグレーなことを受け入れられるチカラこそ、現代人には必要なのかもしれませんが、時には自分自身が負の感情や異議があることをしっかりと感じることがまずは大切だと思うのです。「いつも、ついに譲っちゃう良い人」は特に、たまには、しっかりと怒りましょう！喜怒哀楽、すべての感情は必要不可欠。

時間終了間際に、診察を終えて猛ダッシュで駆けつけてくださったメンバーさんも♡

ありがとうございます（≧∇≦）

次回は2016/3/18(金)10時～千葉県流山市北部公民館にてです♪ 

015年8月14日

千葉県流山市北部公民館にてリウマチおしゃべり会を開催しました(^-^)　

本日もお盆休みにもかかわらず、2歳半の女の子連れの方などがご参加くださりました♪

ありがとうございます！！！本当に、子育てをしながらリウマチとお付き合いすることは大変ですよね(;>_<;)　素晴しい！！！　そうそう出来ることではないと思います！

特に保育園や幼稚園に入るまでの期間の子育て支援がもっともっと充実してほしいものです。市民団体で支えるにも場所の確保がなかなか難しかったり、ボランティアメンバーさんを集うのも工夫が必要そうですが、いつか出来たらいいな、という思いがある方もいらっしゃいました(^-^)

さて、エンブレル25mlをいよいよ昨日から開始しました～という方も。まずは病院で打ってもらって、徐々に自己注射へと移行。。。の予定でしょうか（*＾＾*)　

【エンブレル25mlを打ち始めて早3年以上経過の私なりの自己注射のポイント】

①両手洗浄後、アルコールワッテで打つ箇所の皮膚をちゃんと拭く

②注射針を皮膚の固いところに刺してしまった場合、なかなか注射針が先に進まないので、柔らかい皮膚の箇所を探して、打ち直す

③ピストンを早く押しすぎるとインフルエンザの予防注射と同じくらい痛みを感じるので、ゆっくりと注射器のピストンを押す

また、リウマチの方は貧血にもなりやすいので食生活に注意しましょう♪

北部公民館で採れたゴーヤをお土産にいただきました｡♥｡･ﾟ♡ﾟ･｡♥｡･ﾟ♡ﾟ･｡♥｡

感謝です♡(◎▽◎)♡

ぜひリウマチをお持ちの方、ご一緒に語り合いましょう！次回は9/11(金)です(*^O^*)♪

2015年4月10日

千葉県流山市北部公民館にてリウマチおしゃべり会を開催しました(^-^)

可愛い2歳の幼児連れのママもご参加くださいましたლ(╹◡╹ლ)

本日は1か月前から

エンブレル25ml/week+プレドニゾロン3mg/dayを

↓

MTX(リウマトレックス)8mg/week+プレドニゾロン3mg/day+フォリアミン錠5mg/week

に変更した参加者さんからの報告がありました。

正直、あまり思わしくない。。。とのこと。

特に手指の関節、足の裏、腰が痛み出したとのこと。。。

ただ、MTXを飲まなきゃ！と意気込むあまりに、プレドニゾロン3mg/dayを飲み忘れた日も(゜д゜)　あるそうなのでもう少し様子をみます、とのこと。

薬の変更で毎月の薬代は下がったとしても、痛みや変形が進むようであればまたエンブレルに戻すことも視野に入れているとのこと。

頼む！MTXよ効いておくれ♦♫♦･*:..｡♦♫♦*ﾟ¨ﾟﾟ･*:..｡♦と願います(^-^)

次回は5/22(金)です(^-^)

2015年3月20日

千葉県流山市北部公民館にてリウマチおしゃべり会を開催しました(^-^)

今日は、いつものメンバーさん2名はお休みでしたが、本日で3回目のご参加となる10代で発症された20代のピチピチヤングキュートママと超可愛いお子さま2歳、去年リウマチデビューされたオトナ美人女子さま、20代で発症したやたらと明るい(笑)40代、の3名でここ１か月の皆さんの体調や近況を自由にお話しました。

若くして（10代～20代）で膠原病（リウマチなど）とお付き合いがスタートした者ならではの、あるある話で盛り上がり、「もしもなんでも自由にできるとすると」、または、「生まれ変わったらどうしたい？」の問いかけにふたり揃って、「ヒールのある靴を履いてお洒落に拍車をかけてみたいよね～(≧∇≦)｡♥｡･ﾟ♡ﾟ･｡♥｡･ﾟ♡ﾟ･｡♥｡」と大興奮でした～

どんなにお洋服はお洒落をしていても、足が痛いと靴が残念に…

そうすると、全体のお洒落も台無しになっちゃうんですよね。。。

また、ペットボトルを開ける便利なグッズや靴の話などで盛り上がりました(-^〇^-)　

薬が効いているのをいい事に、いつもよりたくさん歩いて痛みが戻ってきたり(笑)、ちょうしこいてダンスで首を痛めたり(^_^;)、など、今月も調子に乗りすぎて痛みが戻ってきてえ、反省。。。の繰り返しだったり(・・;)

また、2歳の可愛こちゃんも大好きな「アナと雪の女王の『Let it go』」をみんなで、

テキトーに(笑)歌いました～♦♫♦･*:..｡♦♫♦*ﾟ¨ﾟﾟ･*:..｡♦

歌っていいですね！次回は「雪だるま作ろう♪」などもテキトーに歌っちゃう予定です(*^○^)o¶♪

　それにしても、「同じ病気の人と話すって、本当にいい！ヾ(＠°▽°＠)ﾉ！」とまたまた盛り上がっておりました。同じ病気じゃない人にはなかなかこの痛みやいつ痛むかわからない不安や変形や進行に対する気持ちなどはなかなか分かっていただけないので話すことすら諦めてしまうのです。そして、単に『可哀想な人』と思われるのも、とってもいやなものなのですよね。

でも、大丈夫！ここで話しましょう！

ちなみに私はリウマチになったからといって、「わたしってかわいそう」と思ったことはあんまりありません。病気になったからこそ気がついたこと、出会えた人、選んだ様々なことなど、今、とっっっても幸せだなって思ってます。

痛いときは本当に辛いですが、人生の深みを感じられてる♡とでも言いましょうか(笑)

味のある人生です(^O^)v

では、次回は、ちょっぴりすぐですが、4/10(金)10時～です(^-^)

初めての方も安心してご参加くださいね(^-^)

ご予約お待ち致しております♦♫♦･*:..｡♦♫♦*ﾟ¨ﾟﾟ･*:..｡♦

2015年2月20日

千葉県流山市北部公民館にてリウマチおしゃべり会を開催しました(^-^)

今日も、ここ1ヶ月の皆さんの体調や近況を語り合いました。

（折り紙は、話が盛り上がりすぎて折りませんでしたＯ(≧▽≦)Ｏすみませんm(_ _)m）

「3日連続の外せないイベントをなんとか乗り切り、ここ２～３日は、のんびり、ぐったりして、エネルギーチャージしました♪(^-^)v」という方や、「インフルエンザA型にかかり咳が止まらず大変でした。。。」という方、「久しぶりに右手のひらの奥の大きな骨と左の肩が痛い」方(;>_<;)も。その理由は、エンブレル（25mg/week)が効いているのをいい事に、ちょいと調子に乗りすぎていた模様(*≧∀≦*)(笑)

そう、我々は、薬が効いて痛みがなくなると、つい、調子に乗っちゃうところがあるんですヾ(＠°▽°＠)ﾉあはは♪　そして痛みが再来し、「あ、動きすぎてた」と気づき、反省し、また痛みがちょっとなくなると、また無理をしてしまったり。。。こう書いてみるとなんとアホ(笑)なんでしょぉね(笑)　いい加減学ばなきゃですね(^_^;)　でも、わかっちゃいるけどやめられない♪のが人間でして。。。(^^;

そして、改めて生物学的製剤に挑戦しようかというタイミングのメンバーさんも♡　特に自己注射という選択は、挑戦する前は、本当に自分で出来るの？？？コワいよぉ(;>_<;)～、と、とっっっても迷いますよね。私自身も『自分で自分に注射を打つなんて絶対無理！！！！！！！』と思っていました。

が、、、あれから5年。。。おかげさまで副作用もなく、すっかり打ち慣れて、痛くないコツも見つけました～(^-^)

そして、エンブレルとステロイドを卒業しMTXに戻ろうかどうしようか担当の医師と相談中♡なのですが、痛みが再燃したり、骨破壊が進むのは本当にコワいです(｡>ㅅ<｡)

ですが、こうして、同じ病の方と話させていただくことで、気持ちの整理がついたり、安らいだり♡　お互いに少しでもチカラになれるおしゃべり会になれればと思っております。

では、次回は3/20(金)10時～です(^-^)

初めての方も安心してご参加くださいませ！

ご予約お待ち致しております♦♫♦･*:..｡♦♫♦*ﾟ¨ﾟﾟ･*:..｡♦

元気にお会いしましょう！

2015年1月23日

流山市北部公民館にて、

2歳のR子ちゃんのおかげでさらに平均年齢ぐぐっと若返った(笑)

『ながれやま☆りうまちおしゃべり会』にて手と頭の(笑)リハビリを兼ねて初めての折り紙を(^^♪　むか～し、作った、ツルやカブト、などなかなか思い出せません(^_^;)

本を見たり、教えあいながら、折りました～(*´∀｀*)　

参加２回目の方もお越しくださり、嬉しい限り！

途中で、歌いたい方は、アナと雪の女王の主題歌も歌たり♡

動ける方だけ、R子ちゃんと一緒に、ようかい体操第一を踊ったり*\(^o^)/*

そして！お裁縫が得意なメンバーさんがわざわざ、

カードケース入れ、ダブルジッパーのCDがすっぽり入るケースなどをわざわざ作ってきてくださいました＼(◎o◎)／！　感謝です！！！｡♥｡･ﾟ♡ﾟ･｡♥｡･ﾟ♡ﾟ･｡♥｡

もちろん、リウマチのお話も皆さん、話したいことや、聞きたいこと、自由におしゃべりもして、情報交換や感情の解放♡をしたのでした～(^-^)☆

どうぞお気軽にお問い合わせくださいませ♦♫♦･*:..｡♦♫♦*ﾟ¨ﾟﾟ･*:..｡♦