2018年
6月
08日
金
2018年6月7日 (木)10:00- 11:30
『活動5周年記念&ファイナルおしゃべり会』として
アロマハンドマッサージセラピストさんをお迎えして~
アロマハンドマッサージ付きおしゃべり会を開催しました(≧∇≦)
お天気にも恵まれ、お菓子も食べながらリラックスした雰囲気で5年間の最後を締めくくりました♡ 長らくの間、ご参加くださっていた皆さま、本当にありがとうございました!
流山☆リウマチおしゃべり会は、『月イチおしゃべり会』を2013年5月より開催しておりましたが主催者都合によりしばらくの間、活動を休止させていただきます(。>ㅅ<。)
皆さまのご健康を心よりお祈り申し上げます。
本当にありがとうございました!
尚、個別カウンセリングにつきましては下記にて別途、賜ってまいりますので
ご興味ございましたら下記までご連絡いただければと存じます。
【予約先】メールにて
✉:riumachi8@gmail.com
①お名前
②お電話番号
③ご用件
④カウンセリングのご希望日時を第3候補くらいまで
をご記載くださいませ。
カウンセリング詳細:https://qol-counseling.jimdo.com
2018年
5月
07日
月
長らくの間、ご参加くださっていた皆さまへ
大変申し訳ございませんが
流山☆リウマチおしゃべり会は、
2013年5月より開催しておりました『月イチおしゃべり会』を
主催者都合により
2018年6月7日 (木)10:00- 11:30
活動5周年記念としてアロマハンドマッサージ付きおしゃべり会
を最後にしばらく間、活動を休止させていただきます(。>ㅅ<。)
皆さまのご健康を心よりお祈り申し上げます。
ありがとうございました!
2018年
5月
07日
月
※5/3(木)10時~
大変申し訳ございませんが『流山☆リウマチおしゃべり会』活動5周年記念としてアロマハンドマッサージ付きおしゃべり会を予定しおりましたが暴風雨のため、急遽、イベントを中止させていただきました。
2018年
4月
06日
金
2018年4月5日(木)午前
ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪
本日は2名のメンバーさんと(◎▽◎)
冒頭で最近の症状について語ったりしましたが・・・
気づいたら、全然関係ないお話でなぜか盛り上がり(≧∇≦*)
自分自身の趣味で制作している作品の深いお話なったり、
介護付きマンションを見学に行かれたメンバーさんは、
『やっぱり・・・自宅がいい!!!と実感したので、もっと健康になってやる(≧∇≦*)』と決意されたそうです。そうです!その調子(*^O^*)♪
なんやかんやと、自由に話せること、医師や看護師さんなどの医療現場では、なかなか語れない当事者同士の安心感が、いいですよ~(^-^)
私も、皆さんに支えられて、がんばれています!ありがとうございます!
【今後の予定】
※基本的に第1木曜日10時~@流山市北部公民館です♪
2018年5月3日 (木)10:00- 11:30
※5/3(木)は『流山☆リウマチおしゃべり会』活動5周年記念としてアロマハンドマッサージ付きおしゃべり会となります(*^O^*)♪尚、完全ご予約制とさせていただきます♡
場所: 流山市北部公民館 (東武野田線 江戸川台駅西口より徒歩7分)
参加費: 500円(要ご予約)(定員10名様)
ご予約、お待ち致しております♪
2018年
3月
01日
木
2018年3月1日(木)午前
ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪
朝方までの春の嵐の大雨もあり、どなたもいらっしゃらないだろうなぁ~
なーんて、のんびりしていたら少々遅刻してしまいましたΣ(|||▽||| )ごめんなさいm(._.)m
本日は落ち着いたメンバーさん(笑)2名さんたちと、最近の症状について語ったり、子育て時代のお話をお聞きしたり。
股関節が10日間ほど痛くて階段も辛くて、ついに車椅子???と心配になったが今朝は痛みがなくなっていたり、急に手首が痛くなったり、手の変形が進みついに手の装具作製を試みる方、そして右利きなのに右手を手術するって、かなり生活が大変になりそう(。>ㅅ<。)と少し落ち込んでみたり。。。
痛む場所も、痛み方も、また痛みにも波があり、自分でも理解や予測ができないことがリウマチ患者にとって、非常に悩ましくもあり、とても辛いものです。
ただ、こうして集まって、「うんうん、そうそう」と言い合える場があることは、本当に有難いというお言葉がたくさん出ました。医師や看護師さんなどの医療現場では、なかなか語れない当事者同士の安心感が、いいんですよね~(^-^)
私も、皆さんに支えられて、がんばれています!ありがとうございます!
細く長~く続けていけたらと思っています♡
【今後の予定】
※基本的に第1木曜日10時~@流山市北部公民館です♪
2018年4月5日 (木)10:00- 11:30
2018年5月3日 (木)10:00- 11:30
※5/3(木)は『流山☆リウマチおしゃべり会』活動5周年記念としてアロマハンドマッサージ付きおしゃべり会となります(*^O^*)♪尚、完全ご予約制とさせていただきます♡
場所: 流山市北部公民館 (東武野田線 江戸川台駅西口より徒歩7分)
参加費: 500円(要ご予約)(定員10名様)
ご予約、お待ち致しております♪
2018年
2月
01日
木
2018年2月1日(木)午前
ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪
本日は初めての方1名もお迎えして総勢4名で♪発症時のお話やお薬、今1番困っていること、病院のお話などを皆さまおひとりおひとりにお話いただきました。
リウマチはそのつらさを、他人にはなかなかわかってもらえない病気ですが難病指定にはなっていません。関節リウマチに、血管炎をはじめとする関節外症状を認め、難治性もしくは重篤な臨床病態を伴う「悪性関節リウマチ」は難病に指定されています。
もしも進行が進み生活に困難が出てきたら・・・という不安がリウマチにはつきものです。
下記、ご参考まで。
「身体障害者」の認定と「身体障害手帳」の交付。障害の程度は1種・2種と、1~6級に分けられており、その認定は身体障害者福祉法の指定によって行われます。さまざまな援助が受けられますが、とくに医療費の減免と税金の控除が経済的負担の軽減に役立ちます。
身体障害者手帳で利用できる制度は、地域や障害の程度によって異なるので、住居のある各市区町村の障害福祉担当課にお問合せください。
障害者総合支援法は、障害者自立支援法に代わってつくられた法律で、障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援することが目的。この法律では難病の患者さんも障害者の範囲に加わることとなり、関節リウマチはその対象疾患になったそうです。
ホームヘルパーによる入浴、排泄、食事などの介護、調理、洗濯、掃除などの家事援助や自立訓練、各種相談など、幅広い支援が受けられます。
希望する場合は、市町村の窓口に申請し、障害支援区分の認定を受け、その後、支援を受けるサービスに関する計画書を指定特定相談支援事業者に作成してもらい、それを市町村に提出して、実際のサービス利用が始まる。
●介護保険
介護保険制度は、一般的には高齢者(65歳以上)のための制度ですが、40歳以上で介護保険に加入して、国が定める特定疾病の患者さんでしたら、65歳未満でも利用できる。特定疾病とは、加齢との関係が認められている病気で、症状が進むと介護が必要になる可能性が高いものをいい、関節リウマチも特定疾病に含まれ、介護が必要になったときには介護保険を利用して、訪問介護や訪問入浴介護、訪問看護などのサービスを利用することができる。
介護保険は市町村ごとで運営。利用するには、市役所や区役所の窓口に申請。その後、訪問調査員が申請者の自宅を訪問して本人に状態を確認し、要介護認定の判定が行われます。要介護1~5、要支援1.2のいずれかに認定されれば、それぞれの要介護度に定められた範囲のサービスを利用することができる。
ということで、
リウマチ以外のこともじっくりとお話♪オレオレ詐欺のお話では危うく騙されそうになった方、リサイクルしますという方が家にまで来て上がりこまれそうになったお話などもΣ(|||▽||| ) 皆さま、気をつけましょうね♡
参考:
厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/entry/43
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3366
今後の予定
2018年3月1日 (木)10:00- 11:30
2018年4月5日 (木)10:00- 11:30
※基本的に第1木曜日10時~@流山市北部公民館です♪
場所: 流山市北部公民館 (東武野田線 江戸川台駅西口より徒歩7分)
参加費: 500円(要ご予約)(定員10名様)
皆さま、本年もまたどうぞよろしくお願い申し上げます。
2017年
12月
07日
木
2017年12月7日(木)午前
ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪
本日はぐぐっと少なめで1名の方がご参加くださりましたので、リウマチ以外のこともじっくりとお話ができました♪ちなみに、少し前から転院を考えていらっしゃったのですが、無事、転院できたお話などなど(^-^) 勉強になりました♡
※尚、予定しておりました2018年1月11日 (木)10:00- 11:30←すみませんがお休みとなります
今後の予定
2018年2月1日 (木)10:00- 11:30
2018年3月1日 (木)10:00- 11:30
場所: 流山市北部公民館 (東武野田線 江戸川台駅西口より徒歩7分)
参加費: 500円(要ご予約)(定員10名様)
皆さま、本年も大変お世話になりました。来年もまたどうぞよろしくお願い申し上げます。
どうぞ、良いお年を~(^-^)
2017年
11月
09日
木
2017年11月9日(木)午前
ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪
本日はかっこちゃん先生をお迎えして『筆文字アート体験会』でした(^-^)
皆さん、絵を嗜む方、彫金などのアートに携わる方ばかりだったせいか、
会の前後でおしゃべりをし、筆文字アート体験時間は、珍しく、皆、
む、む、無口(≧∇≦*) おしゃべり会なのに?(笑)?
いいえ。いいえ。今日は特別なのでいいんです。♥。・゚♡゚・。♥。・゚♡゚・。♥。
次回からは通常の『りうまち✩おしゃべり会』になりますのでご安心ください(^-^)
かっこちゃん先生、お忙しい中、ありがとうございました┏〇
【流山にてリウマチおしゃべり会開催!】
日時:2017年12月 7日 (木)10:00- 11:30 / 2018年1月11日 (木)10:00- 11:30
場所: 流山市北部公民館 (東武野田線 江戸川台駅西口より徒歩7分)
参加費: 500円(要ご予約)(定員10名様)
ご予約、お待ちしております^-^
riumachi8@gmail.com
090-7190-7212
2017年
10月
05日
木
2017年10月5日(木)午前
ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪
本日も5名の方がご参加くださりました(^-^)お久しぶりの方もご参加くださり、かなりリラックスした雰囲気の中、大爆笑しながらも、薬のこと、病院のこと、ドクターのことなど患者の立場からの屈託のない話題でワイワイと(≧∇≦*)
尚、下記で講演会・相談会があるそうです(富田医院に通われているメンバーさんより)
↓↓↓↓↓
【リウマチ治療と骨粗鬆症】(柏市民講座)
冨田医院院長および看護師さんが関節リウマチ治療について講演されるそうです。
◇日時/11月11日(土)15時30分~17時
◇場所/パレット柏(デイワンタワー3階、柏駅徒歩3分)
詳細は下記、チラシご参照のこと
2017年
9月
07日
木
2017年9月7日(木)午前
ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪本日は過去最高?!8名もの方がご参加くださりました(^-^)初めましての方2名、約4年ぶりの方や、とってもお久しぶりの方もご参加くださりかなりワイワイと(≧∇≦*)
まずは、おしゃべり会が安全でかつ皆さまの憩いの場になるよう基本ルールをお伝えしてから会を開始させていただきました♡
①他の方が話をしている時に口をはさまず、お話している方の方にお体を向けて頷きながらお聞きする。聴くことは愛です!
②自分の考えと気持ちに焦点を合わせ3~5分以内にまとめる(ひとりで話し続けずに会話を譲り合う)
③お互いに支えあうことに徹し、相手を直してあげようなどおしきせのアドバイスをしない
④会や各種セッション内で分かち合われた内容は、口外しない。守秘義務を守りましょう。
⑤物品販売や政治・宗教等の勧誘をしない
これらは、グループカウンセリングの基本要項とほぼ同じです。深く聴いてもらえるだけで人はココロがホッとして、元気になれます(^-^)
2ヶ月ぶりに家を出ました♡という方もいらっしゃり、皆さん独りだとついつい暗い考えに陥りがち(。>ㅅ<。)とのこと。ですが、こうして、あーでもない、こーでもない、あの薬はどうかしら?、どうも主治医と私、合わないみたいなんだけど(笑)、どこか良い先生はいないかしら?、あそこの病院はどうでしたか?、落ち込んだらどうしてますか?、痛みはどうしてますか?、ペットボトルが開けにくいんだけど・・・、良い補助具ありますよ~、検査結果は良いが体調は悪い時あるよね~、などなど活きた情報交換と情緒的サポートが少しでもできていたら大変嬉しく思います。
勇気を振り絞って、初参加くださったKさん♡Aさん♡、まだまだ話し足りないと思いますがよろしければまた来月お目にかかれればと存じます!
転院・セカンドオピニオン・講演聴講・などなど皆さまからの個々のレポート報告を楽しみにしております♡
尚、下記で講演会・相談会があるそうです(地域新聞より引用)
私は残念ながら行けませんが皆さまのレポートに期待しております(^-^)
↓↓↓↓↓
【関節リウマチ療養医療講演会・相談会】
①「関節リウマチ医療の現場から」富田康之氏(富田医院内科)
②「足を守る靴の選び方について」村田光代氏(義肢装具士)
◇日時/9月10日(日)10時~11時30分
◇場所/パレット柏(デイワンタワー3階、柏駅徒歩3分)
◇料金/無料
◇定員/当日先着60人
◇主催/(公社)日本リウマチ友の会千葉支部
Tel 043(234)5230【渡部】
↑↑↑↑↑
※写真はクッキーの差し入れです♡Rさんありがとうございます┏〇ペコッ
2017年
8月
20日
日
アートな筆文字体験会 ~講師にかっこちゃんをお迎えして~ 開催♪
開催日時:2017年11月9日(木)9時30分~11時30分@流山市北部公民館
参加費:3,000円 (材料費込み) ※定員10名 ※申込締切10/31まで
持ち物:筆記用具、ティッシュ、ウエットティッシュ、新聞紙
※上記は前回参加者さんが2時間で仕上げた作品サンプル(素人さんのものです)
【予約先】✉:riumachi8@gmail.com
☎:090-7190-7212
2017年
8月
03日
木
2017年8月3日
ながれやま☆リウマチおしゃべり会を
千葉県流山市北部公民館にて開催♪
本日は獨協医科大学附属看護専門学校三郷校二学年の学生さんもご参加&ご見学くださりました♡「成人看護学方法論慢性期看護」(たしか・・・(^_^;))の夏休みの課題として、患者会に参加し患者さんが病気とどう受け入れて言ってるか、また生活の様子などを知ることを目的とした課題が出たため、とのこと。
学生さんは、初々しくも、しっかりと挨拶してくださり、話を聞く姿勢も、大変すばらしいものでした。話をしている人の方に体を向け、しっかりと頷く・相槌を打つ・表情や姿勢に既にプロの要素をとっても感じました。看護技術はもちろんのこと、笑顔と心温められる接遇能力は、看護の現場では本当に大切です。みんなに愛される看護師さん目指してがんばってください!期待しています(*^O^*)♪
2017年
7月
06日
木
2017年7月6日
ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪
本日は、奇遇にも全員、お久しぶりじゃないですか~(≧∇≦*)
のメンバーさん総勢4名で(^-^)
他の病気で来週から入院予定の方、調子が良かったので薬を1ヶ月間お休みしてみたら調子が悪くなってしまい今までお薬が効いていたということを身を持って立証された方(^-^;(笑)、そしてリウマチ以外で気になる箇所があって複数病院に行かれている方は1つの病院に集結しようかと思ってます♪とのこと。そして痛みが首や手首に出てきてしまい、生まれて初めて「死にたいかも(。>ㅅ<。)」と思った方などなど…
痛過ぎると人格を失いそうになりますがΣ(|||▽||| )、辛い時こそ皆さんのことを思い出しましょう!!!独りじゃないですよ。♥。・゚♡゚・。♥。・゚♡゚・。♥。
みんなで自由気ままに話して、聞いて、笑って、学んでの約2時間でした(*^O^*)♪
2017年
6月
01日
木
2017年6月1日
ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪
本日も、初めましての方をおひとりお迎えして、総勢4名で(^-^)
初めましての方は、まだ抗リウマチ薬も服用されていないそうですが、肘の曲がりが気になってきて、市の広報をご覧になってご参加くださりました。ここ約15年でのお薬の進化に伴い、寛解する方の率が8%から52%に上がったそうです(NHK2017年05月16日(火)放送
また、とある手術を主治医の先生から勧められているメンバーさんからは、入院中の家族からの支援も受けやすく、ご親族のオペもしてくださったこともあり、別病院のとある医師にお願いしたいけれど、現在の主治医との関係を考慮するとけれど、なかなか言い出せない、というご相談も。他メンバーさんからは「私たち患者の意思を伝えて、それで嫌な顔をする主治医の先生であれば、逆にそれまでなのではないかしら?」と確信をついたご意見も出たり(^-^)
医師ファーストではなく、患者ファースト(笑)!、自分ファースト(笑)♪医師は変えられても自分の体はそう簡単には変えられない♡自分の意思を大切に!そして主治医の先生にしっかりと誠意を持って伝えることが、自分と主治医の先生の関係を本当の意味で大切にすることになるのではないかな、と思うのです(^-^) どうぞ、どちらの先生にお願いしても後悔しない選択をなさってくださいね。第三の医師の登場もあるかもしれませんよ~
ちなみに私も5年前に足の手術済みですが、迷いに迷い、見つけ出した執刀医の先生が、な、な、なんと!NHK2017年05月17日(水)放送患者調査でみる! 関節リウマチ徹底対策「手術」にご出演してました(≧∇≦*)すごい先生だったんだと、今になって気づいたのと、妥協せずに、この医師に!と追っかけのように自己選択した過去の自分を少し褒めてあげたくなりました(笑)
では、またみんなで、あ~でもない、こ~でもない、をお話しましょう♪
2017年
4月
06日
木
2017年4月6日
ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪
本日は、初めましての方を2名お迎えして、私含め6名と久しぶりに人数多めでした(^-^)
今飲んでいる薬で大丈夫なのかな~や、病院選びについて、生物学的製剤について、そして他の方の痛みについて、など広く直接お聞きすることでなんだか、ホッとしたり(-^〇^-)
参加者年齢は40代~70代です♡引き続き、初めてのご参加も大歓迎です(*^O^*)♪
※今後の予定
2017年5月 11日 (木)10:00- 11:30
2017年6月 1日 (木)10:00- 11:30
(※6/8とお伝えしておりましたが正しくは6/1です。すみませんm(._.)m)
2017年7月 1日 (木)10:00- 11:30
全日とも千葉県流山市北部公民館にてです♪
2017年
2月
09日
木
2017年2月9日
未明の雪が心配でしたがながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて無事開催♪本日のメンバーさんは、とってもお久しぶりです!の方もお迎えし、私含め3名でした~(^-^) 『リウマチって治るのかしら?飲み薬はやめられるのかしら?』の疑問について、以前より、リウマチは不治の病で完治はせず、適切な治療で、寛解、という全治とまでは言えないが、病状が治まっておだやかになる程度までは良くなる、と言われています。しかし、ここ10年で治療や薬が飛躍的に進化しており、症状がまったくなくなったり、日常生活の不自由がほとんどない患者さんが増えてきていると言われています。私自身、日々、手指や足の裏、膝、首、股関節、肩、など急に痛みが出ることも多々あり。全力疾走や腕立て、などもできませんので(^-^;)完治、とまでは行きませんが、リウマトレックス服用後から、激しい膝の痛みが収まり、歩けるようになったり、週に1度25ml自己注射の生物製剤エンブレムによって、ゆるやかなヨガやダンスを再開することができました。20代の方は子育てをされている方もいらっしゃります。目的をただ薬を飲むのを止める、にするのではなく、いかに生活の質を下げないか、人生で何をしたいか?を目的にされるのがいいのかな、と思います。そして、患者自らが主体性を持って、これらのことを相談できる良き関係を築ける主治医をどう見つけるか?も大きな課題かもしれませんね。医師にお任せではなく、我々も自らの病気について学び、これだけ増えた薬や治療法の選択を自らする責任があると考えます(^-^)
2017年
1月
13日
金
2017年1月12日
あけましておめでとうございます♡
2017年初のながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪
本日のメンバーさんは、お久しぶりです!の方もお迎えし、私含め4名でした~(^-^)
年賀状の返信をいただいたメンバーさんからは、「膝が痛くてなかなか北部公民館まで行けません(;>_<;)」とのこと。歩けること、動けることが当たり前ではないということに気づかされるのがリウマチの病です。
話題は、年末年始はいかがでしたか?を中心にお話はご家族のことなどにも。
体の調子は落ち着いいる方、ここ半年で肘、手指、手首、そして膝に来た(;>_<;)という方、そして、抗リウマチ薬のアザルフィジンに初挑戦の方は「これが効かなかったらついに生物製剤デビューかも(^-^;」という方も。ただし薬価が高いのよね…とお悩み中ですがとりあえずアザルフィジンが効くことを祈りましょう!
ちなみに12月よりゆっくりとした回転性のめまいに悩まされていた私は1月にMRIと動脈硬化の検査を受けましたが異常なしとのこと~ついに更年期へ突入か?!と覚悟を決めつつありますが他に何か原因がないかをしっかりと専門医の下、検査と受診を続けようと思っております。
本年もどうぞよろしくお願い申し上げます(^-^)
2016年
12月
08日
木
2016年12月8日
ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪
本日のメンバーさんは私含め4名で(^-^)
今年の自分の漢字を発表しあいました(*^O^*)♪
ズバリ『老』の方♪『早・忙』の方♪『孫』の方♪『試』の方♪
年の前半に人のため一生懸命尽くしたメンバーさんには、みんなから『よくがんばったね~えらいぞ~えらいぞ~』の褒め言葉のシャワーを(≧∇≦*)
独りでがんばりすぎてしまったら、また、みんなでお話して、自らをたっぷりと労いましょうね♡
では、また来年もどうぞよろしくお願い申し上げます┏〇ペコッ
2017年も元気にお会いしましょう!
2016年
11月
11日
金
2016年11月11日
ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪
本日のメンバーさんは私含め3名で(^-^)いつもより人数が少ない分、たくさん自分の話しをできちゃった(笑)という方も♡2か月前には痛くて痛くて、自分の下着を下げるのも一苦労だった方からはMTXを服用し始めて約1ヶ月経ち、少し痛みが引いてきたかもぉ~というお話も。薬が効くまでには少し時間がかかるのが悩ましかったりしますよね(。>ㅅ<。)また、改めて、家族や友人にリウマチのことを話してもなんだかスッキリしないけれど、ここでお話すると本当にホッとするな~とおっしゃっていただき、この会を開催して本当に良かったな~と痛感しました(^-^)本当の愛は、実はじっくりと感情を聴いてもらうことと言われています。ぜひ、たわいもない会話、素朴な疑問質問、病気で困っていること、病院や薬について、病気以外のお話ももちろん大歓迎♪夢や希望についても自由に意見交換をしてまいりましょう。参加者年齢はおおよそ40代~70代です。初めてのご参加も大歓迎です(*^O^*)♪
※今後の予定
2016/12/8(木)10時~
2017/1/12(木)10時~
千葉県流山市北部公民館にてです♪
2016年
10月
06日
木
2016年10月6日
ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪
本日のメンバーさんは2名でした(^-^)
リウマチになってここまで痛み出したのは初めてでして…という方も(。>ㅅ<。)
急に手の親指の付け根と手首の関節が痛み出し、それが1ヶ月以上の続いているとのことで先日もプライベートでお話していたところでした。
医師に相談し、MTX(リウマトレックス/メトトレキサート)を開始してまだ1週間。MTXが効くか効かないかが判るまでに1~2ヶ月はかかります。根気よく、かつ服用方法に癖があるので飲み忘れなどがないようにすることも大切なんですよね(;>_<;)私は、水曜朝2錠-水曜夜1錠/木曜朝1錠で、結構、飲み忘れちゃって慌てています。最低でも5日間はインターバル(休薬期間)を開けなければならなく、飲み忘れたときは見送ってくださいね、と薬剤師さんからは言われています。尚、副作用予防のための葉酸(フォリアミン)もMTXの最後の服用後から24時間~48時間に飲む、など、とても気を付けていないとこれもまたうっかり忘れがち(^-^; マイクスリ袋に貯まるわ貯まる、飲み忘れのクスリΣ(|||▽||| )
本当は良くないのですが患者歴約20年ですので塵も積もれば…ということで、お許し下さい┏〇
リウマチは急に、前触れもなく、あっちこっちの関節が痛むのです。
昨日まで元気だったのに、急に今日は動けなかったり、そんな不安と向き合っています。
病院選びもとても迷います。大きすぎる病院だと予約がないと診てもらえない、小さな病院だと検査結果を得るのは1週間後だったり。また、目にも口にも症状が出るので全身的に診てもらえる病院はないものかしら…とみんなで病院あるある話でも盛り上がりました(^-^)
※今後の予定
2016/11/10(木)10時~
2016/12/8(木)10時~
2017/1/12(木)10時~
千葉県流山市北部公民館にてです♪
2016年
9月
08日
木
2016年9月8日
ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪
本日はメンバーさんは4名でした♪
先月、久しぶりに街でお会いしたおしゃべり会メンバーさんともお話したのですが、「夏場のクーラーと台風の気圧の影響」のせいか体調がすぐれない方続出中の模様(。>ㅅ<。)。私自身、8/5の夜中に目が覚めるほど痛み左手中指が曲がらなったり、8/27にも右手親指の付け根と手首が何もしていないのにズキズキと痛みが出て、吐き気がするほどになったりと(;>_<;)私だけか??と思っておりましたが、ほぼ同時に他のメンバーさんも急に肘が痛くなり曲がらなくなってしまったとのこと。。。
やはり気象病(天気によって持病や古傷がいたむこと)も関係あるんだろうな、と思いました。
また、薬を勝手に減薬してしまい、痛みが出てしまった方、激痛でいつもの病院に行ったが、観てもらえなかった方も(^-^;総合病院のデメリットは予約なしでは観てもらえなかったりしますよね。街のお医者さんと総合病院との上手な付き合い方についても色々とお話しました(^-^)
※今後の予定
2016/10/6(木)10時~
2016/11/10(木)10時~
千葉県流山市北部公民館にてです♪
2016年
8月
04日
木
2016年8月4日
ながれやま☆リウマチおしゃべり会を
千葉県流山市北部公民館にて開催♪
本日は獨協医科大学附属看護専門学校三郷校二学年の学生さん3名の方々もご参加&ご見学くださりました♡成人看護学方法論慢性期看護の夏休みの課題として、患者会に参加し患者さんの生活の様子などを知ることを目的とした課題が出たため、とのこと(^-^)酷暑のため、メンバーさんは4名でしたが総勢8名でおしゃべり開始♪メインテーマは
①『疾患を持った方々が、自らの疾患の治療や療養とどのように付き合い、様々な医療情報を自己決定していきながら生活しているか』
②『周りの人たち、家族や友人はどのように関わっているのか』
でしたがいつも通り、自己紹介を兼ねておひとりおひとりに自由にお話いただきました。
などなどたくさんのお話が出ました。
看護師を目指す学生さんたちからは、「リウマチと戦うんではなくて、リウマチと付き合っていく」という発言にとても感銘を受けました、というご感想をいただきました。
看護技術はもちろんのこと、笑顔と心温められる接遇能力を磨いて、みんなに愛される看護師さん目指してがんばってください!期待しています(*^O^*)♪
※次回は2016/9/8(木)10時~千葉県流山市北部公民館にてです♪
2016年
7月
07日
木
2016年7月7日
ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪本日は猛暑(~Q~;)今日は少ないかな~と思っておりましたが、今月も総勢7名の方がご参加くださいました。本日は、メンバーさんも固定化してきたため、とても深いお話ができました。 本日は七夕ということもあり、「あなたの願い事ななんですか?」☆。.::。.::・をテーマにおひとりお一人順番にお話いただき皆さんで大笑いしたりちょっぴり泣いたりしながらおしゃべりをしました~
などなど、リウマチ以外の願い事が多く、なんだかとってもホッとしたのと嬉しさを感じました(*^O^*)♪他には親御さんの認知症などのお話もとても深まりました。同居の話、徘徊(お散歩)の話、介護の話、などなど。とても良い雰囲気で話すことができました。
私たちの悩みのほとんどは人間関係。支え合える仲間、受容してくれる仲間、一緒に大笑いできる仲間、一緒に涙できる仲間が、1人でもいるだけで、不思議と人は頑張れる。
数ではなく、人間関係の質が大切なのです。あなたの良いところをたくさん気づかせてくれる人は誰ですか?反対にあなたを批判的に、または真綿を締めるように巧みに、密かに責めて来る人は誰ですか?選択の時代の今、良い意味で選んでいいんです。まずは、お互いを認めるところから良い人間関係、そして真の幸せは始まります。その前に、自分と自分の人間関係をご一緒に解きほぐしてゆきましょう。変わりますよ(^-^)
参加者さんからは「ながれやまリウマチおしゃべり会で月1回のココロの薬をいただいているようです(^-^)」、「新しい病院へ行ってきた感想を述べるだけで、皆さんに拍手をいただき、励みになり、嬉しいです。独りじゃない気がする」、「ここに来ると明るくなります(^-^)」、「この会があって本当に良かった♡」というご感想を今月もいただきました♥
良かった良かったイエーイd(^O^)b!!ありがとうございます♪。・゚♡゚・。♥。・゚♡゚・。♥。♪
※次回は2016/8/4(木)10時~千葉県流山市北部公民館にてです♪
2016年
6月
09日
木
2016年6月9日
ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪
雨の中、今日は少ないかな~と思っておりましたが、な、な、なんと総勢7名の方がご参加くださいました。先月、お財布を忘れちゃった~というご近所さんは、わざわざ今日はおしゃべり会に参加できないのに参加費を持ってきてくださったり(¥▽¥) ひと目お会いできるだけでも、なんだか嬉しいものですね(^-^)
本日も、皆様と、おひとりおひとりにお話いただきながら、リウマチ何年生(罹患歴)か、通院中の病院とDr.・服用中のおくすり・困っていること・聞きたいことなどを皆さんでシェアしました。ある質問には、皆で大爆笑してしまいました(笑)ヾ(@°▽°@)ノあはは~
参加者さんからは「同じ病気の方にお話を聞いていただけて、共感していただけることが嬉しい(。>ㅅ<。)」、「先月、初めて参加させていただきましたが、あの後、すぐにセカンドオピニオンを聞きに行くことができました。皆さんに背中を押していただけて勇気をもらえました(^-^)」、「痛くて辛いのは、ひとりじゃないんだな~と今月も感じられた」、「本当は今日も調子が悪かったけど、ここに来ておしゃべりすると不思議と身体が楽になる♡」、「この会があって本当に良かった♡」というご感想をいただきました♥
このりうまちおしゃべり会をはじめて約3年…参加者さんがたったひとりだった時も多々ありました(^-^; それでも続けてこれたのは、この地球上に私と同じように独りで不安に押しつぶされそうな人がいるはず!との思いがあったからだと思います。そして、私ひとりではなく、無理のない範囲で支援してくださる皆さまのお陰でございます。今はご参加のないメンバーさんともいつまでも気持ちが通じているなぁ~とも感じております(^-^)
ありがとうございます♪。♥。・゚♡゚・。♥。・゚♡゚・。♥。♪
※次回は2016/7/7(木)七夕10時~千葉県流山市北部公民館にてです♪
★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚ありがと七夕★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚
2016年
5月
19日
木
2016年5月12日
ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪
今月も広報ながれやまを見て、という新しい方を3名、お久しぶりの方もお迎えし、総勢9名の皆様と、おひとりおひとり、簡単な自己紹介をいただきながら通院中の病院・服用中のおくすり・困っていること・聞きたいことなどを皆さんでシェアしました。
初めての参加者さんからは「聞きたいことが聞けてホッとした」、「ひとりじゃないんだな~と感じられた」、「病院選びのヒントを得れた」などなどのご感想をいただきました♡
※次回は2016/6/9(木)10時~千葉県流山市北部公民館にてです♪
2016年
4月
16日
土
2016年4月14日
本日は、ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪
先月、広報ながれやまを見てご参加いただいた3名様も再度ご参加くださり、5名でのおしゃべり会でした(^-^)
「この会に出会って、発症歴が長い皆さんがお元気にイキイキとされているので、私も頑張ろう!と明るくなれました」というご感想も(^-^)
タケノコを煮て持って来てくださる方も♪
「あなたの生きがいは何ですか?」の話題には、
「日常の小さなことに感謝し喜びを感じられること♡」、「リウマチになって本当に大切なものがわかった」、「人の本当の優しさに気づいた」などなど。
尚、リウマチと同じ膠原病の一種、難病指定になっているシューグレン症候群の方からは難病申請の方法を知りたいということでしたので、「難病情報センター」のホームページにあった千葉県の窓口を紹介させていただきました。
尚、リウマチに関しては「悪性関節リウマチ」であれば指定難病リストに入っております。
千葉県 | |||
健康福祉部 疾病対策課 難病・アレルギー班 |
〒260-8667 千葉市中央区市場町1-1 |
||
043-223-2110 | 2662 | 043-223-2575 | 043-224-8910 |
「難病情報センターホームページ(2016年4月現在)から引用」
また、3月22日に発表されたロキソニンの副作用ついて、
『独立行政法人医薬品医療機器総合機構(PMDA)は3月22日、解熱鎮痛薬「ロキソプロフェンナトリウム水和物」の使用上の注意について、厚生労働省が「重大な副作用」の項目に「小腸・大腸の狭窄・閉塞」を追記するよう、改訂指示を出したと発表した。医療用医薬品「ロキソニン錠60mg」「ロキソニン細粒10%」などが対象となる。』
の情報をシェアしました。
加えて、2016年4月から調剤報酬が改訂され、おくすり手帳をもっていないと会計時に10〜40円値上がりする情報もシェアしました。
※次回の流山リウマチおしゃべり会は5/12(木)10時~千葉県流山市北部公民館にてです♪
※上記のワンちゃんは北部公民館前にたまたまいた可愛いワンチャンです▼^ェ^▼
2016年
3月
21日
月
2016年3月18日
ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪
本日は、なんとぉ~広報ながれやまを見て、という新しい方を3名お迎えし、先月の2名よりもググッと増えて(笑)、総勢7名+3歳のお子様2名の9名でした(^-^)
3歳のお子さんと20代~70代のメンバーさん!なんと広い世代なんでしょう♡
初めての方は、聞きたいこと、話したいことがたくさんあられて、とても熱心にご質問くださったり、ご自分のお薬手帳などもお持ち下さり、大変ご自分の病気に前向きにお付き合いされているんだな、と感動致しました。
今後は前半を初めての方、後半を会に馴染みの深い方、で分けるのもお話に深みが出て良いかもね、という案も出てきております。会全体が良きものになるよう、日々、改善策を皆さまと一緒に考えてゆけたらな~と思っております。
※次回は2016/4/14(木)10時~千葉県流山市北部公民館にてです♪
※初の木曜開催となりますのでお気を付けくださいませ。♥。・゚♡゚・。♥。・゚♡゚・。♥。
2016年
2月
19日
金
2016年2月19日
ながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪
本日は、なんとぉ~(^-^;私と1名の参加者さんの2名でした(^-^;
なので、これは逆にチャンス!!!ということで、リウマチ以外のプライベートなお話で盛り上がりました(^-^) 自分の心が、実は納得がいっていないモヤモヤしたことをお互いに自由に話すことで、気持ちがスッキリするものです。病気以外のことでも聞いてもらいたいことがあれば、時間が許す限り、ぜひお話しましょう。
白黒ハッキリしないグレーなことを受け入れられるチカラこそ、現代人には必要なのかもしれませんが、時には自分自身が負の感情や異議があることをしっかりと感じることがまずは大切だと思うのです。「いつも、ついに譲っちゃう良い人」は特に、たまには、しっかりと怒りましょう!喜怒哀楽、すべての感情は必要不可欠。
時間終了間際に、診察を終えて猛ダッシュで駆けつけてくださったメンバーさんも♡
ありがとうございます(≧∇≦)
次回は2016/3/18(金)10時~千葉県流山市北部公民館にてです♪
2016年
1月
16日
土
2016年1月15日
今年、初のながれやま☆リウマチおしゃべり会を千葉県流山市北部公民館にて開催♪
久しぶりにお顔を見せてくださった方が2名、そして初めてご参加くださった方が1名、そしてそして平均年齢をグーっと下げてくれる3歳の女の子と男の子連れの方がご参加くださり、久しぶりに6名+2名のおこさまで賑やかに~となりました~(*^O^*)♪
本日は、初めましての方も多かったので、いつもより真面目に(笑)ご自身のリウマチ歴・通院歴・お薬歴などを自己紹介を兼ねて簡単に行いました~その後、疑問に思っていることや現在の症状など、リウマチあるある話で盛り上がりました(^-^) 生物製剤を始めるべきかどうか…(レミケード点滴・エンブレル自己注射・アクテムラ点滴などを経験しているメンバーさんが在籍してます)、自分が飲んでる薬はなんだろう…を確認しあったり、検査数値を見せてくださったり、主治医の感想、病院を変える時にどうするべきか、などなど、患者さんならではのリアルな話をお互いに自由に話しました。
11月のながれやま☆リウマチおしゃべり会で話題に出た『歯周病をもつ関節痛患者は、歯周病のない患者に比較して、その後関節リウマチと診断され抗リウマチ治療を開始されるリスクが約2.7倍高くなることを示した。』(京都大学 研究成果ページ、リウマチ友の会の冊子より引用)といた内容の歯周病とリウマチの相関関係を示すさまざまな研究についての情報を知ったので、家でしっかりと歯磨き(プラークコントロール)していたら、なんだかリウマチの調子が良い気がする!という方も。
どうぞお独りで悩まずに、ご一緒にお話しましょう!
次回は2016/2/19(金)10時~千葉県流山市北部公民館にてです♪
2015年
12月
25日
金
2015年12月25日
本日も月イチ恒例!
本日は、千葉県流山市森の図書館にてリウマチおしゃべり会を開催しました(^-^) 可愛い(かっこいい)男の子連れの方がご参加くださりました~(*^O^*)♪
本日はクリスマス会♡絵本を読んだり、クリスマスソングをちょこっと歌ったり、お菓子を食べたり~♦♫♦・*:..。♦♫♦*゚¨゚゚・*:..。♦
来年もどうぞよろしくお願い申し上げます((≧∇≦)
2015年
11月
20日
金
2015年11月20日
本日も月イチ高齢!千葉県流山市北部公民館にてリウマチおしゃべり会を開催しました(^-^) ちょうど同じ年の頃の女の子と男の子連れの方がご参加くださりました~(*^O^*)♪
本日は『歯周病をもつ関節痛患者は、歯周病のない患者に比較して、その後関節リウマチと診断され抗リウマチ治療を開始されるリスクが約2.7倍高くなることを示した。』(京都大学 研究成果ページ、リウマチ友の会の冊子より引用)といた内容の歯周病とリウマチの相関関係を示すさまざまな研究についての情報提供をさせていただきました。 最低3ヶ月に1回は歯科医院で歯周病予防に励むことは大切だと思いました。また、風邪がとても流行っており、いつものメンバーさんはお休みでした。そして、私もリウマチおしゃべり会の翌日の土曜日になんと38度の熱が出てしまいました(。>ㅅ<。)リウマチに罹患していると合併しやすい肺炎や感染症にかかってないか病院に行ったところ、ただの風邪とのことでホッとしているところです(^-^;
皆様もくれぐれもお気を付けくださいませ~~~~"Qo┃・∀・┃"
2015年
10月
09日
金
2015年10月9日
千葉県流山市北部公民館にてリウマチおしゃべり会を開催しました(^-^) 本日も2歳女の子連れの方もご参加くださりました~(*^O^*)♪ 1ヶ月に1回お会いするたびに、少しずつ、大人の階段を確実に上っているのが実感できます。自分がしたいこと、したくないことを伝えられるようになったり、『抱っこ』と言って身をあずけてくれるようになったり可愛いლ(╹◡╹ლ)
それはもう感動ものです!
8月より自己注射型の生物学的製剤エンブレルを開始したメンバーさんからは、『効いてます!いよいよ今週から自己注射開始です!』というドキドキ報告も♪
ほかのメンバーさんはこの季節、台風や低気圧の影響に振り回されてあまり体調が・・・という方も。『関節リウマチの症状は気圧と関連する』2014年1月16日京都大学ホームページにも記載があるようにお天気に影響を受けるようで、
『埼玉医科大学病院/病院ニュース/埼玉医科大学病院ニュース第31号の「薬の豆知識 ご存知ですか?-関節リウマチと気象の関係について-」』にも記載があります。
また、気象病というものも近年認知され始めた疾病でありますが
①外側からの圧力が弱まり、内側からの外に向けての力が強まると血管や細胞が膨張し、
むくみや頭痛、倦怠感、痛みなどを引き起こす
②高気圧は地上の酸素濃度が若干多いが低気圧時は地上の酸素濃度が若干少ないので酸素不足となり自律神経が不活発になる。
③湿度により重くだるくなる
よって、リウマチ症状が悪化する、ということです。
2015年
9月
11日
金
015年9月11日
はじめに、台風18号で被災された方々へ心よりお悔み申し上げます。
本日は、台風一過の久しぶりの晴れの中、千葉県流山市北部公民館にてリウマチおしゃべり会を開催しました(^-^)
本日も2歳半の女の子連れの方などがご参加くださりました♪ありがとうございます!朗報として、先月よりエンブレル25mlを開始したメンバーさんからは、すこぶる調子がいい♡とのこと(^-^)よかったですね!!!
プレドニゾロン3mgを2mgの減薬をスタートした方も♪
「ついでに(笑)『エンブレル25mg/w+プレドニゾロン2mg』を→『エンブレル25mg/w+痛み止め』に変更できないのかしらね?」というご意見も出ましたので、今度の診察で担当医に聞いてみることに!ステロイドを長期間飲み続けるリスクを考えると可能であればやめたいものですが、医師に相談の上、適切な治療を続けましょうぞ♪(^-^)
他のメンバーさんはお盆明けからの長雨や台風のせいで、どこかが痛い、というよりは(いつも痛いので痛みに対して敏感じゃなくなる我々(笑))、気分がドンヨリ…(-_-)゜という方が多かったです。これが1番つらいんですよね~(ヽ´ω`)トホホ・・ 寝るに眠れないし、活動する気力も奪われてるし…
また、リウマチの方は白黒ハッキリの二極思考が強いとも言われています。曖昧が許せない(笑)、マイルールの縛りが勝手に強い(笑)、意外に真面目(笑)、正義感が強い(笑)、完璧主義、何でも自分が原因だと思う(笑)、=責任感が強くて良い人が多いということかな?(^-^;
ところで、話はソレますが以前、私はかなりの衝撃を受けた心理学のワークがありました。今思えば、アドラー心理学がベースのものと推測します。
それは、今、自分が困っている状態になったメリットは何か?という質問から始まります。リウマチ患者さんだったら
『病気になったメリットは?』から始まります。
→わたしは、正直、その質問に腹が立ちました。『え???リウマチになったメリットなんかないよ!!!靴もオシャレ出来ないし、運動も思いっきりできないし、変形も気になるし、子ども産むのだって諦めかけてるのに…』と、最初は怒りを覚えましたが、少しずつ、少しずつ、実はすごいことに気づいてしまった瞬間がありました。
ココロの奥底から急に湧いてきちゃったのです。
それは、「病気を理由に休める…」でした。
少し後に訪れたのは、「皆がいつもより心配してくれる」、もありました。
これは、言葉にならないくらいの衝撃でした。
自分は、そこまで『休むことは悪いこと』って思い込んでるんだな、と痛感もしました。
わたしは、リウマチを理由に休む免罪符が欲しかったのかもしれません。
ちなみに、これはあくまでも、私個人が勝手に感じたことでリウマチ患者さん全員に当てはまるとも思っていませんので誤解なさらないように(≧∇≦)
ただ、肝心な気付きは、休息を悪者にせずに、休息するから動けるんだよ、という当たり前のことを、素直に受け入れなきゃな、と感じたのでした(^-^)
マイペースでいいじゃない!休んだっていいじゃない♡(*^O^*)♪
また、別の節ではリウマチの人にとって、自分の苦しみを訴えることは最高の楽しみであり、これにまさる楽しみはないとさえ思われるほど、とのことΣ(゚д゚lll)
自分を筆頭に(笑)『かまってちゃん』が多いのかなぁ(^-^;
根っからの働き者が多いってことかな(^-^;
さて、本日もまた、北部公民館で採れたゴーヤをお土産にいただきました。♥。・゚♡゚・。♥。・
感謝です♡(◎▽◎)♡
ぜひリウマチをお持ちの方、ご一緒に語り合いましょう!次回は10/9(金)です(*^O^*)♪
2015年
8月
14日
金
015年8月14日
千葉県流山市北部公民館にてリウマチおしゃべり会を開催しました(^-^)
本日もお盆休みにもかかわらず、2歳半の女の子連れの方などがご参加くださりました♪
ありがとうございます!!!本当に、子育てをしながらリウマチとお付き合いすることは大変ですよね(;>_<;) 素晴しい!!! そうそう出来ることではないと思います!
特に保育園や幼稚園に入るまでの期間の子育て支援がもっともっと充実してほしいものです。市民団体で支えるにも場所の確保がなかなか難しかったり、ボランティアメンバーさんを集うのも工夫が必要そうですが、いつか出来たらいいな、という思いがある方もいらっしゃいました(^-^)
さて、エンブレル25mlをいよいよ昨日から開始しました~という方も。まずは病院で打ってもらって、徐々に自己注射へと移行。。。の予定でしょうか(*^^*)
【エンブレル25mlを打ち始めて早3年以上経過の私なりの自己注射のポイント】
①両手洗浄後、アルコールワッテで打つ箇所の皮膚をちゃんと拭く
②注射針を皮膚の固いところに刺してしまった場合、なかなか注射針が先に進まないので、柔らかい皮膚の箇所を探して、打ち直す
③ピストンを早く押しすぎるとインフルエンザの予防注射と同じくらい痛みを感じるので、ゆっくりと注射器のピストンを押す
また、リウマチの方は貧血にもなりやすいので食生活に注意しましょう♪
北部公民館で採れたゴーヤをお土産にいただきました。♥。・゚♡゚・。♥。・゚♡゚・。♥。
感謝です♡(◎▽◎)♡
ぜひリウマチをお持ちの方、ご一緒に語り合いましょう!次回は9/11(金)です(*^O^*)♪
2015年
7月
10日
金
2015年7月10日
千葉県流山市北部公民館にてリウマチおしゃべり会を開催しました(^-^) 本日は、2歳の男の子と2歳の女の子連れの方もご参加くださり、ググッと平均年齢が下がりました~(*^O^*)♪ それにしても、女の子は積極的(^-^) 男の子はシャイですね(#^.^#)
それでも自然に仲良く、嬉しそうに遊んでくれていました~
長雨や台風の影響のせいか、皆さま体調はあまり良くない方が多かった模様。。。
また7月の日照時間が30分未満だったせいで皆さまのセロトニンの分泌も促されなかったこともあるのか、気分もちょっぴり沈みがちだったのかもしれません。
ということで「心のお薬」、とも言われるセロトニン分泌のお話も出ました~
セロトニンは現代の生活では分泌されにくくなっているのが現状です。
陽が昇ったら起きて、陽が落ちたら寝て、日中活動して、硬いものをよくかんで食べて、何処へ行くのも歩いて。。。大昔の人のような生活をすると分泌されやすくなりますよ(^-^)
【セロトニン分泌を促すには】
①太陽の光
②リズム運動(歩く・ガムを噛む・窓ふきなどでもOK!)
③食物(タンパク質=肉・魚・たまご・大豆製品・チーズ・魚卵など)+硬いものをよく噛んで食べる
④健全な考え方(愛されたい=仲間がいること・知りたい=情報を得たり調べたり学ぶこと・生きたい=食欲睡眠欲排泄欲・などが満たされた上で、認められたり、褒められたり、そして夢や希望を持ち、前向きに生きること)
の4点が特に必要と言われています。
など色々なお話をしたり、それぞれの近況を話したり、お気持ち感情を話したり、お子さん同士を遊ばせたり。
少しでも気分転換になっていたら嬉しいです(o^-^o)
ぜひリウマチをお持ちの方、ご一緒に語り合いましょう!
2015年
6月
12日
金
2015年6月12日
千葉県流山市北部公民館にてリウマチおしゃべり会を開催しました(^-^)
本日は、初めての方が3名、ご参加くださいました!そのうちのお一人の方は2歳の男との子連れのママも(*^O^*)♪
病院選びのこと、お薬のこと、不安なこと、今までのことなどを皆さんでお話しました。「少人数だからゆっくりといろいろ話せて楽しかった!」、「若い方が多い会で元気になった!」とのご感想をいただきました。ぜひリウマチをお持ちの方、語り合いましょう!
2015年
5月
22日
金
2015年5月22日
千葉県流山市北部公民館にてリウマチおしゃべり会を開催しました(^-^)
本日も、超可愛い2歳の幼児連れのママもご参加くださいましたლ(╹◡╹ლ)
今のお気に入りはホワイトボードに書いた(描いた)ものを消すこと♡
さて、本日は1か月前から
エンブレル25ml/week+プレドニゾロン3mg/dayを
↓
MTX(リウマトレックス)8mg/week+プレドニゾロン3mg/day+フォリアミン錠5mg/week
に変更した参加者さんからの報告です。
『残念ながら、エンブレルを中止したところ、1週間を過ぎる頃から手指の関節、足の裏、腰が痛み出し、日常生活が辛くなった。エンブレル中止から1ヶ月後の診察で、その旨を伝えたところ担当医より「エンブレルに戻すなら早いほうがいいですよ。間を開けると効きが悪くなるので」とのことでしたので、結局、再トライをしたMTXを止めて、エンブレル25ml/weekに戻すことにしました』とのこと。
効く薬があることに感謝して、動ける奇跡に感謝をして、精一杯、日々、イキイキと、自分の長所や好きなことを通して、楽しんで活動するのみ!それによってご縁あって関わらせていただく方々へもハッピーを伝えられたら、真に生きてる、になるのかもしれませんね。
次回は2015年 6月 12日 (金)10:00~北部公民館にてです。♥。・゚♡゚・。♥。・゚♡゚・。♥。
2015年
4月
10日
金
2015年4月10日
千葉県流山市北部公民館にてリウマチおしゃべり会を開催しました(^-^)
可愛い2歳の幼児連れのママもご参加くださいましたლ(╹◡╹ლ)
本日は1か月前から
エンブレル25ml/week+プレドニゾロン3mg/dayを
↓
MTX(リウマトレックス)8mg/week+プレドニゾロン3mg/day+フォリアミン錠5mg/week
に変更した参加者さんからの報告がありました。
正直、あまり思わしくない。。。とのこと。
特に手指の関節、足の裏、腰が痛み出したとのこと。。。
ただ、MTXを飲まなきゃ!と意気込むあまりに、プレドニゾロン3mg/dayを飲み忘れた日も(゜д゜) あるそうなのでもう少し様子をみます、とのこと。
薬の変更で毎月の薬代は下がったとしても、痛みや変形が進むようであればまたエンブレルに戻すことも視野に入れているとのこと。
頼む!MTXよ効いておくれ♦♫♦・*:..。♦♫♦*゚¨゚゚・*:..。♦と願います(^-^)
次回は5/22(金)です(^-^)
2015年
3月
20日
金
2015年3月20日
千葉県流山市北部公民館にてリウマチおしゃべり会を開催しました(^-^)
今日は、いつものメンバーさん2名はお休みでしたが、本日で3回目のご参加となる10代で発症された20代のピチピチヤングキュートママと超可愛いお子さま2歳、去年リウマチデビューされたオトナ美人女子さま、20代で発症したやたらと明るい(笑)40代、の3名でここ1か月の皆さんの体調や近況を自由にお話しました。
若くして(10代~20代)で膠原病(リウマチなど)とお付き合いがスタートした者ならではの、あるある話で盛り上がり、「もしもなんでも自由にできるとすると」、または、「生まれ変わったらどうしたい?」の問いかけにふたり揃って、「ヒールのある靴を履いてお洒落に拍車をかけてみたいよね~(≧∇≦)。♥。・゚♡゚・。♥。・゚♡゚・。♥。」と大興奮でした~
どんなにお洋服はお洒落をしていても、足が痛いと靴が残念に…
そうすると、全体のお洒落も台無しになっちゃうんですよね。。。
また、ペットボトルを開ける便利なグッズや靴の話などで盛り上がりました(-^〇^-)
薬が効いているのをいい事に、いつもよりたくさん歩いて痛みが戻ってきたり(笑)、ちょうしこいてダンスで首を痛めたり(^_^;)、など、今月も調子に乗りすぎて痛みが戻ってきてえ、反省。。。の繰り返しだったり(・・;)
また、2歳の可愛こちゃんも大好きな「アナと雪の女王の『Let it go』」をみんなで、
テキトーに(笑)歌いました~♦♫♦・*:..。♦♫♦*゚¨゚゚・*:..。♦
歌っていいですね!次回は「雪だるま作ろう♪」などもテキトーに歌っちゃう予定です(*^○^)o¶♪
それにしても、「同じ病気の人と話すって、本当にいい!ヾ(@°▽°@)ノ!」とまたまた盛り上がっておりました。同じ病気じゃない人にはなかなかこの痛みやいつ痛むかわからない不安や変形や進行に対する気持ちなどはなかなか分かっていただけないので話すことすら諦めてしまうのです。そして、単に『可哀想な人』と思われるのも、とってもいやなものなのですよね。
でも、大丈夫!ここで話しましょう!
ちなみに私はリウマチになったからといって、「わたしってかわいそう」と思ったことはあんまりありません。病気になったからこそ気がついたこと、出会えた人、選んだ様々なことなど、今、とっっっても幸せだなって思ってます。
痛いときは本当に辛いですが、人生の深みを感じられてる♡とでも言いましょうか(笑)
味のある人生です(^O^)v
では、次回は、ちょっぴりすぐですが、4/10(金)10時~です(^-^)
初めての方も安心してご参加くださいね(^-^)
ご予約お待ち致しております♦♫♦・*:..。♦♫♦*゚¨゚゚・*:..。♦
2015年
2月
20日
金
2015年2月20日
千葉県流山市北部公民館にてリウマチおしゃべり会を開催しました(^-^)
今日も、ここ1ヶ月の皆さんの体調や近況を語り合いました。
(折り紙は、話が盛り上がりすぎて折りませんでしたO(≧▽≦)Oすみませんm(_ _)m)
「3日連続の外せないイベントをなんとか乗り切り、ここ2~3日は、のんびり、ぐったりして、エネルギーチャージしました♪(^-^)v」という方や、「インフルエンザA型にかかり咳が止まらず大変でした。。。」という方、「久しぶりに右手のひらの奥の大きな骨と左の肩が痛い」方(;>_<;)も。その理由は、エンブレル(25mg/week)が効いているのをいい事に、ちょいと調子に乗りすぎていた模様(*≧∀≦*)(笑)
そう、我々は、薬が効いて痛みがなくなると、つい、調子に乗っちゃうところがあるんですヾ(@°▽°@)ノあはは♪ そして痛みが再来し、「あ、動きすぎてた」と気づき、反省し、また痛みがちょっとなくなると、また無理をしてしまったり。。。こう書いてみるとなんとアホ(笑)なんでしょぉね(笑) いい加減学ばなきゃですね(^_^;) でも、わかっちゃいるけどやめられない♪のが人間でして。。。(^^;
そして、改めて生物学的製剤に挑戦しようかというタイミングのメンバーさんも♡ 特に自己注射という選択は、挑戦する前は、本当に自分で出来るの???コワいよぉ(;>_<;)~、と、とっっっても迷いますよね。私自身も『自分で自分に注射を打つなんて絶対無理!!!!!!!』と思っていました。
が、、、あれから5年。。。おかげさまで副作用もなく、すっかり打ち慣れて、痛くないコツも見つけました~(^-^)
そして、エンブレルとステロイドを卒業しMTXに戻ろうかどうしようか担当の医師と相談中♡なのですが、痛みが再燃したり、骨破壊が進むのは本当にコワいです(。>ㅅ<。)
ですが、こうして、同じ病の方と話させていただくことで、気持ちの整理がついたり、安らいだり♡ お互いに少しでもチカラになれるおしゃべり会になれればと思っております。
では、次回は3/20(金)10時~です(^-^)
初めての方も安心してご参加くださいませ!
ご予約お待ち致しております♦♫♦・*:..。♦♫♦*゚¨゚゚・*:..。♦
元気にお会いしましょう!
2015年
1月
23日
金
2015年1月23日
流山市北部公民館にて、
2歳のR子ちゃんのおかげでさらに平均年齢ぐぐっと若返った(笑)
『ながれやま☆りうまちおしゃべり会』にて手と頭の(笑)リハビリを兼ねて初めての折り紙を(^^♪ むか~し、作った、ツルやカブト、などなかなか思い出せません(^_^;)
本を見たり、教えあいながら、折りました~(*´∀`*)
参加2回目の方もお越しくださり、嬉しい限り!
途中で、歌いたい方は、アナと雪の女王の主題歌も歌たり♡
動ける方だけ、R子ちゃんと一緒に、ようかい体操第一を踊ったり*\(^o^)/*
そして!お裁縫が得意なメンバーさんがわざわざ、
カードケース入れ、ダブルジッパーのCDがすっぽり入るケースなどをわざわざ作ってきてくださいました\(◎o◎)/! 感謝です!!!。♥。・゚♡゚・。♥。・゚♡゚・。♥。
もちろん、リウマチのお話も皆さん、話したいことや、聞きたいこと、自由におしゃべりもして、情報交換や感情の解放♡をしたのでした~(^-^)☆
どうぞお気軽にお問い合わせくださいませ♦♫♦・*:..。♦♫♦*゚¨゚゚・*:..。♦
2014年
12月
12日
金
2014年12月12日
本日は流山市北部公民館にて『リウマチおしゃべり会』を開催しました(^.^)♪
児童期にリウマチを発症され、まだ20代のママも2歳の可愛いお子様とご一緒に初参加してくださり、一気に明るさが増します(*」゚∀゚)」♦♫♦・*:..。♦♫♦*゚¨゚゚・*:..。
それにしても病気のことを理解してくれている人と話すのことは、本当に心が解放されますね(^-^)♪
また、流山市民歴が浅い方にとっても、地域の色々な情報交換の場にもなります。来月からは、なつかしの『折り紙』を折りながら、手のリハビリも兼ねながらのおしゃべり会を予定しております!おうちに眠っているオリガミや折り紙の本をどうぞご持参くださいませ♡(・Θ・)
2014年
11月
21日
金
2014年11月21日
流山市北部公民館にてりうまちおしゃべり会を開催しました~^-^
新しい方もご参加くださり、色々なお話を通して、リウマチについて語り合いました♪
病院選び・検査・薬の選定・最先端のリウマチ治療について・などなど、患者である私たちが知らなければならないことがたくさん実はあるんですね。他人事ではなく、自分でしっかりと管理し、コントロールする術をみんなで身につけてゆきましょうね( *ˆ﹀ˆ* )
2014年10月 17日 (金)10:00- 11:15
本日も、流山市北部公民館にて『流山☆リウマチおしゃべり会』を開催いたしました。少人数ではありましたが、病気以外のお話も、た~くさんしつつ、苦しみも困ったこともストレスも解消♪ 楽しいお話もた~くさんしてココロがホッとする時間になりました^-^
2014年9月19日(金)10:00-11:15
本日も、流山市北部公民館にて『流山☆リウマチおしゃべり会』を開催しました♪
本日は顔なじみのメンバーばかりだったので、共通の洋裁の話で大盛り上がり❤
ロックミシンやミシンの話、布問屋の話などなど♪そして、お互いに良い影響を受け、おしゃれな参加者さんに感化され、服装も髪型も一層ステキになった参加者さんも❤ お部屋に入った時、別人かと思いました^-^
また、改めて洋裁を習いに行くことで、今までの自分の既成概念を破るような発見が多々あり、日々、感動中♡とのこと(^_-) 増々、輝き続けるわたしたちなのでした^^v
次回のリウマチおしゃべり会は10/17(金)10:00-流山市北部公民館にてです☆
お気軽に遊びに来てくださいね^-^
※写真は主催者の安~いミシンと拙い作品集です(^_^;)
2014年 8月 22日 (金)10:00- 11:15
本日も、流山市北部公民館にて『流山☆リウマチおしゃべり会』を開催いたしました。本日は参加者さんの知人のそのまた知人の方が初めてご参加くださいました!
嬉しい限りです^0^リウマチ発症歴まだ2年の方で、病院選び(担当医えらびでもあります)、発症から3年以内にリウマチを封印する現代の画期的な治療薬選びについてなどたくさんご質問をいただきました。
また、「皆さんが日頃気を付けてることは何ですか?」というご質問もいただき、他の参加者さんより「ともかく身体を冷やさない」、「夏でも長袖・長ズボン・レッグウォーマーは欠かさない」、「お風呂の湯船にしっかりつかる」、「無理をしない」、「ここぞ!という時には痛み止めを適切に使う」、「異変を少しでも感じたら担当医にすぐに相談する」、「昼寝をうまく活用し、疲れをためないようにする」、「医療費が多少かかっても、その分、活動できることに感謝し生活を楽しむ!」などのご意見がでました❤^-^❤ すばらしい前向きさ!!! そして、なんだかんだと、老後の話になり、いつまでも自活できることこそ喜び!ということを皆で確認し、終始、笑いの絶えない楽しいい時間となりました~^-^
次回は9/19(金)10時~北部公民館にてです(^_-)♪
2014年 7月 18日 (金)10:00- 11:15
本日も、流山市北部公民館にて『流山☆リウマチおしゃべり会』を開催いたしました。本日は約10か月ぶりに、久しぶりにご参加くださった方が1名、その方のご友人、そして公民館のポスターを見てという珍しい!?男性の方もご参加くださり、5名の美男美女で語り合いました♪
みなさん、ご自分が飲んでいる薬のグラム数を意外にもご存知なかったり、先生の情報などで大変盛り上がりました❤
お話しの内容もそうですが、こうして同じ病の者どうし、気軽におしゃべりできることで、ココロのエネルギーも満たすことができ、痛みもなんだか吹き飛んだようです!次回は8/22(金)10時~北部公民館第1会議室にてです(^_-)♪
2014年 6 月 27日 (金)10:00- 11:15
本日は、流山市北部公民館にて『流山☆リウマチおしゃべり会』を開催いたしました。本日は3名のベテラン患者♡美男美女?!でおしゃべり♪そのうちお1人の方が、「実は、昨日、自転車で転んじゃって。。。幸いにも痛みは今のところないけれど、日頃からストレッチか何かで身体を伸ばしておかないと、不意に転んだり、事故に遭遇したときに体を痛めちゃいそうで」とのことでしたので、椅子に座ってストレッチ超ソフトヨガ体操♪を行いました^0^ リウマチ以外のお話しもた~くさんお話しして、ココロの中を大解放したのでした~♪
次回は7/18(金)10時~北部公民館第1会議室にてです(^_-)♪
2014年 5 月 30日 (金)10:00- 11:15
本日は、流山市北部公民館にて『流山☆リウマチおしゃべり会』を開催いたしました。
初めましての方が2名♪お越しくださり、本当に本当に嬉しいです!!!
2回目の方も2名お越しくださいました❤ みなさま、なかなか、ご自身の不安や素朴な疑問をだれにも聞けずに悶々としていることが多いことと思います。 私自身もそうだったように、少しでも痛みのわかる方とお話ししたい、そう思って始まった会です。
1回目はきっとどんな人がいるんだろう、どんな会なんだろう、と不安だったことと思います。よろしければまた、ご都合の良い時にぜひご参加ください。
久しぶりの方もぜひまたいらしてくださいね。
本日のトピックスは、みなさまのリウマチ発症からの歴史や、
リウマチの基本①病院選び②くすり選び③リハビリ(運動・日常生活の動作)④外科的手術)⑤装具について、などなど。話せばきりがありませんでしたがまた来月♪
そして、毎回、リウマチ患者さんは
『我慢強い・性格が良すぎる(笑)・自己犠牲型(?!)・美人・イケメン』
が多いですよね❤というお話しがでます♪(笑)
ワハハハハ~と、ストレス解消にいろいろなことをおしゃべりしましょう♪
2014年 4 月 18日 (金)10:00- 11:15
本日は、流山市北部公民館にて『流山☆リウマチおしゃべり会』を開催いたしました。
初めましての方が3名!皆さん、同じ病気、ということで、あっという間に心を開いていろいろな話をすることができました。
病気に負けないためには、やはり、『明るい心!!!』
『痛みをまず取る!』その為には、ある程度、医師と相談しながらも、自己責任で薬を積極的に適切に活用する!ということをしっかりと意識されている方ばかりでした。
終始笑いが絶えず、初めて参加した方からは『こんなに若々しくて明るい会ならもっとおしゃべりしに来る人が増えるといいよね~』という感想も。
ぜひ、リウマチの方、病院のこと、薬のこと、手術のこと、これからのこと、いろいろとお話ししませんか?
リウマチ以外のお話しでももちろん大歓迎です♪
2014年3月28日(金)
10時より流山市北部公民館にて『リウマチおしゃべ会』を開催しました♪
本日も、リウマチ以外のことも、た~くさんおしゃべりしつつ、
初対面同志の方もいらっしゃったのでリウマチ発症時の様子から
現在に至るまでみなさんのリウマチとの歴史をお話しいただきました。
やはりリウマチと診断できるお医者様に出会うまでに時間がかかり、
リウマチの早期治療が遅れてしまったと感じる方が多い点が共通していました。
医師によっては全くリウマチという概念がなく、
血液検査もせず、ただ痛み止めと湿布を出されただけ、一向に良くならず、患者自身がでもやっぱり何かおかしい、違う、と感じ、いくつかの他の病院を訪れ、
ようやく発見される方がとても多かったのです。
そして、1番盛り上がった話題は、
①検査結果を書面で渡さない医師や病院が未だあること。
それに対して我々患者は『検査結果表下さい』と言うことの大切さ
②患者である我々の顔も見ない、触診もせず、パソコンのカルテしか見ていない医師の姿に
どれだけ傷つき、悲しみ、どれほどその医師に対して我々患者は信頼が持てなくなるか
③1番大切なリウマチ初期(発症2年以内)に未だにステイロイドと痛め止めだけを出してくる最新医療の勉強を怠っているのではないか、と思う医師の話
などでした。
『自分の健康は自分で守る』をモットーに、
私たち患者本人のしっかりと学び続けなくてはなりません。
明るい話題としては、絵を描くのが大好きな仲間が私たち参加者の似顔絵を
描いてくださいました^0^ サラーっと、そして明るい絵を描いてくださったので
私たちの心もとても華やぎました^-^ ありがとうございます♪
流山市外の方のご参加も大歓迎ですので、ぜひ、お気軽におしゃべりに来てくださいね^^